あったかい日

ちょっとそこまで・・・

自宅から1分くらのところのお友達んちへ♪
この中では一番おにぃちゃんの奏祐。
そして一番こぶりちゃん♪
一番の年下くんは、サイズ80を着こなすBIG BABY☆
年下からお下がりもらえちゃいそうだ♪
うっしっし(＾＾)v


先日、クリスマスを目前に出産した病院の小児科へ。

「7カ月検診」という体で、久しぶりの診察。

本来ならコンスタントに大きな病院と月交代で通うはずだったのだけど、
心臓の問題が見つかってしまって、そのバランスが崩れたので、
先生も心配してくださっていたよう。

「会いたいし☆7カ月検診しない？」と声をかけてくださった。

親友のお母さんにお迎えに来てもらって病院について
少し待ったところで先生登場♪

久しぶりのBIG SMILE:-)
たまらん安心感。

先生ってすごいね。

先生のオーラひとつ、言葉尻ひとつで、威嚇してるみたいにはりつめた空気を
作り出せたり、びっくりするくらいの安心感を与えられたり・・・

この先生はいつだって安心感を与えてくれる。

産まれたての奏祐を縦に抱いて、私に
「僕はね、ぜったいに幸せになってほしいの♪」
といった先生の心配そうな顔を思い出した。
そしてそのあとすぐに私と話して笑顔になってくれた先生の顔も。


心臓の事。
見つかった経緯からカテーテル検査、そして手術に至るまで
詳細をカルテに聞き取って記入。

ひとしきり診察して奏祐の元気っぷりにニコニコしたそのあと、、、
私の眼を真剣にみつめて

「ほんとによかった・・・」

先生の、心からのその言葉に、集約されたいろんな感情がうずまいて
たまらずこみあげてきた。
海の中で目を開けたみたい。
前に居る先生がぼやーんと見えてしまう。

それをきっかけにまるで同窓会のような会話に・・・

「あの時あんな話したね☆」
「おかーさんあんなこと言ってたよね☆」
「だって先生あんなんいうんだもん☆」
「そうだったっけ？？？」

とかなんとか・・・

それに、近況や過去の事。。。

先生がNICUにいらした頃、
もつ患者さん患者さん、みんなが離散していったことがあったそう。
さすがのパワフルニコニコさんの先生も
落ち込み涙したことがあったとか・・・

赤ちゃんが未熟児だからだとか、障害をもっているからだとか、
色々な理由で家族が崩壊。

そしてそのたびに責任を問われるのは、
お腹に持っていた母親。

その現実がかなしすぎて、悩み倒したことがあったそう。

だからか・・・

「幸せになってほしい」

ぎゅっと小さくてやわらかな奏祐を抱きしめてそう言った先生のまなざしが、
どうしてそんなにも深い愛情に満ちていたのか・・・
小児科医としての気持ちだけじゃないその人間的な部分。。。
その理由を知れた気がした。

障害にも色々あるし、病気だって色々。
それに、考え方も色々。
「受容」にたどり着くまでの距離や道のりだって様々。。。
最初からの人もいれば、沢山の想いにぶつかって乗り越えなくちゃならない人もいる。

だけど・・・
離散はかなしすぎる。

赤ちゃんが大きくなった時・・・
自分のせいだと思ってしまわないか、他人事なのにものすごく心配な気持ちになった。

英才教育だとかなんだとか色々言う世の中だけど、
一番大事なこと、もっとしっかりかみしめなくちゃと思う。

私も新米。
わからないことだらけ・・・
だけど・・・
これだけは言える。

出産という素晴らしい出会いを経験することが出来て、
小さくてたくましい命を抱きしめることが出来たのなら、
ただしっかりと抱きしめて、愛してると言いたい。

すべてはそこから始まるんだと思う。
そして、そこに詰め込まれてるんだと思う。

クリスマスの日。
家族と過ごせるすばらしさを、
大切な人と過ごせる幸せを、
しっかりとかみしめる日となりました☆

近頃のトナカイさん

そろそろそんな季節☆
近頃うちではトナカイさんが・・・

はい☆

奏祐さんです♪

ちょっとぷっくりしたと思いませんか？

それもそのはず、先日の検診では約6kgでした！

術後減量させられ4500gまで落とされた体重。

計算してみると、1日だいたい36g平均で増えています(＾＾)

新生児みたい☆

嬉しい限りです(＾＾)v

順調に快復している証拠☆

先生からのおすみつきも頂いて、薬も少し減りました♪

さてさて、

それは日曜日のこと。

在住の地域にあるダウン症親子会が開いているクリスマスパーティーを

見学しに行ってきました☆

ご近所のご家族と2家族で一緒に見学するつもりが、

お友達たちはお風邪をひいてしまって、お熱中(TT)

代表で私たちだけで行かせてもらうことになりました♪

家族で会場に行くと、そこは市の施設でエレベーターなーしっ(＞＜)

がーん(^^;)

ま、とりあえず運びますか♪

3Fまでえっちらおっちらとベビーカーを持って上がって、

期待に胸を膨らませつつも、ちょっと緊張しながらたどり着き、

ドアを開くと・・・

あっ☆

なんやろこの雰囲気・・・

ドアを開けて空気がふわっと動くのと同じタイミングで、

やさしぃ温度がふわっとほほをかすめたような気がしました☆

と、同時に・・・

気付いちゃった(^^;)

1000分の1とかなんとか言われている奇跡の子たちなのに、

同じ市内で今日参加出来た人たちだけでもこんなに☆

奇跡がいーーーーーーーーっぱい☆wow

こんなにも生命力にあふれた奇跡の子たちが集まって、

こんなにも暖かい温度の会で

こんなにもみんなが笑顔で・・・

多分、世間一般で言われるどこよりも、今一番ここが

"パワースポット"

ささやかな、手作りのとってもあたたかい会☆

小さい赤ちゃんから大きな青年に成長された方、

ダウン症のお子さんたちだけでなく、親御さんやご家族、健常者の方々。

沢山の方が集まっていらっしゃいました。

頭の回転がとっても早くて、漫才師みたいにおもしろーい女の子ちゃんがいたり、

まつ毛がすだれになっちゃわない？ってくらいチャーミングな女の子ちゃんがいたり、

とっても礼儀正しく挨拶してくれる男の子がいたり、

背中にそっと手をあててやさしく微笑みかけてくれる男の子がいたり、、、

ここに書いたらスクロール機能爆発しちゃうくらい、

ほんっとに個性さまざま、素敵な出逢いがありました。

奏祐さんは、おにぃちゃんやおねぇちゃんによしよしをいっぱいしてもらって、

大満足でした♪

ま、途中睡眠を害されておお泣きしてはりましたけど(^^;)

来年、１月にさっそく月に一度の茶話会が開かれるとのこと。

早くその日にならないかな・・・

見学だけのつもりでいったのに、しっかりとケーキまでよばれて、

少しの時間だったのに、とっても楽しませていただきました♪

奏祐のおかげで、私たちはとってもいい出会いを経験できました☆

それに。。。ケーキ2つも頂けちゃったし♪

ありがとう奏祐♪

人体は液晶?!

天気がいいのでお買いもの。
ちょっとそこのライフまで・・・

新生児のように頻繁に飲んじゃぁ寝るというスタイルは
相変わらずなものの・・・
だんだんと落ち着きを取り戻し、
ニコニコにとどまらず、爆笑連発の日も
増えてきました☆
きちんと寝ていない私はふらふらとよれよれとしておりますが、
爆笑を引き出すためなら体を張って踊ります♪
最近のおきにいりは、森三中黒沢のシェイキングバディーおどりです。
あの、さわさわさわっとした微妙な動き。
赤ちゃんにも大ウケです(^^)v


先日の外科外来での事。

奏祐の傷の具合はとっても良好とのことだったのですが、
そこでまた例の先生からエピソードをうかがいました。

先生・・・
きっと色々知ってることお話したくてウズウズしてるんですね♪
聞きたい私はもっとワクワク♪
冷静に聞くとこわーいお話なんですけど、
人体の不思議について、めったに聞けないお話が聞けるもんだから、
その先生に会える日はワクワクです。

奏祐の傷は、胸の真ん中にすーっと縦長。
内側をまつるように？縫っていて、
外側に糸が出ていることはありません。
いわゆる・・・
昔ながらのフランケンシュタイン状態ではないということです。
だから抜糸の必要もノンノン♪
負担が減って傷の治りの早さや美しさは増す！ということです。

なんですが・・・
たまに内側で縫っている糸がぴょこんと閉じたはずの傷口から
お顔をのぞかせることがあるそうです。

ひっぱってちょきんっと切ってしまえば「はい、完了♪」なんだそう。

これは、体が異物を外に出そうとすることでよく起こることなんだそうです。

糸が外に飛び出ちゃうくらいのことはよくあること・・・

とはいえ、私たち素人にとってはとってもびっくりなお話。

なのに・・・

世界でたった一例だけ、
奏祐と同じように心臓のど真ん中の穴を塞いだときに使った
「パッチ」（布のようなもの）が傷口から飛び出てきた方がいらっしゃるそうです。

初めてそのお話を聞いた時、
私のつぶらなおめめは倍ぐらいのおっきさになっていたでしょう(^^)

おっきく開いた穴を布と糸で塞いで、自分の肉がきっちりと巻いた後、
体にとってはその布は必要のないもの。
「いーらないっ！」
と思った体が外へ外へと導いたのでしょう。

びっくりしますよね？

外の傷口に到達するには、ものっすごい旅をしなければいけないんです。

心臓のど真ん中から体の外へ・・・

どこをどうやってとおってきたか、誰にもわからないそうです。

同じ要領で・・・

ペースメーカーを入れた方の体が、
「このペースメーカー私の体にはちょっとあわないのよね・・・」
なんてことで、胃袋の中に押し出しちゃったり・・・
胃酸でまっくろけになったペースメーカーは結局交換(TT)
シリコンできっちりとまいて、アレルギー反応が無いようにしてから
再手術となったそうです(＞＜)

これもとってもとってもまれな話。
通常そういうことはなかなか起こらないので、先生たちもドびっくりです。

でも、体はとっても賢いので、自分にとっていやなものや必要のないものは
自分の力でなんとかして排除しようとするのですね♪

その作用がよく働くときもあれば、あかんやんっ？！というときも
もちろんあるでしょう・・・
でも、自分の体なのに、自分の意志とは違うところできっちりと働いているんです。


それに・・・
人体は個体？にみえて液晶？なんだそうです。

先生がおっしゃっていました。
「もし、先生が私を人差し指で1000年くらいずーっとおしてたら・・・
指は貫通する」
んだそうです。

ならばっ？！
間髪いれずに質問しました。

「インドとかでよく、おへそから指つっこんで病気治すやつっ！あれほんまですかっ？！」

「いやいや・・・あれは何ぼ何でもマジックでしょう・・・」

・・・あっ・・・
それはちがうのね(^^;

わかったようなわからないような・・・
とっても難しいお話ですが、
きっとそういうことんでしょう(^^)v


それでは、本日の人体の不思議ストーリーはこれにて終了です♪
ちゃんちゃんっ☆

戦友

久しぶりに病院でのお話☆

赤ちゃんだからってばかにしちゃーいけないよ♪
正義感もあれば、負けん気が強いってのもある。
個性は様々、みんなみんなひかってる♪

そして赤ちゃん同士は通じ合うのだ☆


それは入院中のこと。
ICUから病棟に上がって数日、
お隣にかわいいかわいい男の子ちゃんがやってきた♪
のちに戦友となる彼。
5ヶ月程人生の先輩。

先輩は離乳食もがっつり食べられるほどスクスクの成長っぷりで、
片言だってお話できるし、空気だってがっつり読める☆

とーってもかしこいちゃんで、そのセンサーは敏感の極み(^^)

自分が何をされたのかきちんと理解していて、
だからとっても白いお洋服が怖い(＞＜)

病室の通路側に居た彼は、通路を歩く白いお洋服の看護婦さんや
先生の動きに敏感(^^)

何をしていてもその影をこっそりと目で追う・・・
そして・・・
ある一定の距離より近づいてきた日にゃぁ~・・・

「いやぁ~ん(＞＜)いやぁ~ん(TT)」

男の子なのに、女の子ちゃんみたいなその「いやーん」が
あまりにも可愛くて、本人必死なのに、
私たち大人はニコニコしてしまうm(＿＿)m


ある日のこと、待ちに待ったドレーンから解放される日。
待てど暮らせど先生がこない。

お願いだから早く・・・
痛いことは早く済ませてあげてほしい・・・

そうこうしている間におひるを過ぎ、、、
はたまた夕方を過ぎ・・・
あたりは真っ暗(＞＜)

先生きました。

「緊急手術が入ったもので・・・」

がーん(TT)

大好きなだっこちゃんもお預けで、この何日もの間、
ドレーンに繋がれて頑張ってきたのに、
どうして最後の最後でこんな(＞＜)

と、その時！！

「あー！！！あーあーあ！！！あっきゅーーーー！あっ！うぅぅ！！ばばばっ！」etc・・・

奏祐さん、先生へ猛アタック☆

戦友の見事なまでの頑張りにココロ打たれた奏祐さんは
黙っていられなかったのね(^^)

さすが親の子。
良くも悪くも正義感は人一倍♪

これにはさすがの先生も
「別に夜でもできるっちゃできるんですよ(^^;)」

じゃ、なんでしないのか？

やっぱりそれはマンパワー。

万が一出血がひどいだとかなんだとかになったとしても、
十分に手が足りるかどうか・・・
ということで、それを聞いた瞬間、その場にいた全員が

しーん・・・
なるほど・・・

「だったらもう一日待ちましょう・・・」

ということで、翌日までもう少しの我慢となったのでした(TT)

それを見ていた私。
なんだか奏祐をまたとってもぎゅっとしたくなったな♪

お友達が一生懸命頑張っている姿をちゃんと理解して
先生に自らお願いするあたり・・・
そのパッションときたら・・・
あー♪やっぱり我が子♪

かわいいでないの☆

なんだかほっこりと、とってもうれしい瞬間でした。


お隣のSHOくん・・・
そして彼のファミリー。

とってもいいご家族で、とってもいいお子さんで・・・
どれほどまでに癒されたことか。

奏祐も、きっと勇気づけられて支えあうことが出来たのでしょう♪

だからほっとけなかったんですね♪

私たち家族も、SHOくんファミリーのおかげで、
楽しい病院生活を送ることが出来ました♪

今はおうちで元気にされているよう♪

みーんなそれぞれがスクスク育ってくれること、
ニコニコ毎日を過ごしてくれることを心から祈ります。

素晴らしい戦友との出会い。
感謝感謝でした♪

またいつか、
会えるその日が楽しみです☆

Half Birthday

早いもので・・・

肺呼吸歴6ヶ月となりました♪

あと6ヵ月したら、ホールケーキに昇格です☆

奏祐が産まれて6カ月。

たかが6カ月ですよ？

なのに、ものすごく濃ゆい6カ月でした。

31年間も生きている私なんかじゃかなわないほど、

すごい人生経験をされた奏祐さん☆

ちいさいのにすんごいパワーで、我が子ながら尊敬しちゃいます♪

奏祐のおかげで、新しい出会いが沢山の半年間でした。

かけがえのないお友達、戦友とも言うべき仲間。

そして、奏祐にはとっても沢山のことを教わりました。

命のたくましさ、かがやき、はかなさや強さ。

耳を傾け、心を傾け、穏やかな心ですべてを受け入れることから、

前向きに未来へと進むことができ、成長することができるんだということ。

そして、、、

わたしという人間がとってもちっぽけで、

ものすごい沢山の支えの中で生かされているんだということ。

その幸せをかみしめることができる喜び。

奏祐の心臓の事がわかったとき、6カ月をこんな風な心境で

迎えられることを容易には想像できませんでした。

21トリソミーが分かった時から、一番心配していた

命にかかわる合併症。

何もないと言われていたはずなのに、

でっかい穴が開いているとわかって、

真っ暗闇に放り出されたような気持でした。

手術が必要。

急ぐ。

生後6カ月までがリミット。

でも・・・

手術できる状態かどうか・・・

命について、どれほど考えさせられたかわかりません。

祈ることしかできない無力さに、情けなくてどれほど涙したかもわかりません。

だけど・・・

みんなの祈りのおかげで、そして先生の腕のおかげで、、、

こうして家族そろっておうちで生後半年を祝うことができ、

「1歳の誕生日にはね・・・」なんてお話ができるんです。

私たちにとって、このハーフバースデーは、

とっても意味深いものでした。

本当にありがとう。

彼に恵まれた奇跡に心から感謝しこれからの彼の成長を

心から祈ります。

奏祐･･･
愛してるよ♪

奏祐くんのトカゲさん

産まれた瞬間から"ゴール（死）"に向かって進んでいく。。。

それはみんなに同じで、その長さが違うだけ・・・

そんなことは知っている。

だけど、どうしてそこにこんなにも色んなものが詰まっているんだろ。

答えなんて出ないのに、
命について、そのたくましい輝きを見せつけられるたび、
真剣に考えてしまう。

ICUで執刀医の先生とそんなことを話した。


奏祐の心臓は心室の真ん中の壁にどかーんとおっきな穴があいていて、
それがいわゆる「心室中隔欠損症」。
これが原因で普通なら血圧が右室20/左室100のところ、
右室100/左室100で保ってしまう。
血液の漏れは56％。
半分以上が漏れている。
それが原因で、心臓だけにとどまらず様々なところへ合併症を
引き起こしてしまう。

産まれてからずっと、24時間はしりっぱなし、
しかも通常の人が0kgの負荷だったとしたら、その5倍、5kgの負荷を背負って。。。

そんな表現で心臓と肺への負担についてお話してくださいました。

でも・・・
この「異常」、現在の世の中だから「異常」なんだそう・・・

？？？

つまり・・・

現在の地球上の酸素濃度は21％。
でも、地球の歴史の中では、酸素濃度は常に変動していて、
もっと酸素がうすかった時代があったり、濃かった時代があったり・・・

私たちの今の体はこの21%の酸素濃度のこの世の中に合うように出来ているんだけど、
それがちょっと違う時代で止まってしまっているのが奏祐の心臓。

別に奏祐だけの話ではなくて、他にも色々な心臓病がある。
でも、それだって時代がちがったら「正常」だった可能性は高いのだ。

なにが異常で何が正常かなんて、その時その時の時代や状況が決めるもの。

心臓に穴が開いていないと生きていけない時代もあったり、
不整脈がないとだめな時代があったりもするのだ。

ちなみに、生きている環境によるところも多い。
その証拠に・・・
心房中隔欠損→くじらさん　なんだそう。
水深3000mとかまでもぐった日には、肺は一気に押しつぶされてしまう。
それでも大丈夫なように、心房の壁に穴をあけてある。

そして不整脈がないとダメなのはとりさん。
高度1万メートルなんて飛行機みたいな世界を飛ぶ鳥が、実際にいるのだけど、
その子たちは不整脈じゃないと不正解。

お腹の中で胎児は進化をたどるなんて言われているけれど、
そのどこかで進化完了と想いこんじゃったのでしょうか？？？
なぜだか人間としては不完全な状態で出てきちゃったんですね(^^;)

先生に言わせると、疾患のある心臓の状態を色々調べると、
他の動物の心臓に当てはまることが多いそうです。

ということで奏祐くんの心臓さんはどちらさんでしょう？

と先生におたずねしたところ・・・
「トカゲさん」だそうです(^^;)

勉強あんまり好きじゃなかったはずなのに、こんな話は大好きで、
場所がICUだということもすっかり忘れて先生と話しこんでしまいました(^^;)

もしかして時代が違うかったら、奏祐の心臓が正解で私の心臓が不正解(^^;)
緊急手術で心臓に穴を開けなくちゃいけない・・・なんてことが起こりうるわけですね(^^;)

今までの長い地球の歴史の中で起こってきたような変動が起こる時、
その時に同じような人間ばっかりだったら・・・
人類は絶滅してしまいます。

遺伝子は賢いので、変動に耐えうることができるよう、違った人間も作り出すのだそうです。
（うちのぼっちゃんは２１トリソミーでもありますので、神様からえらい役割を頂いたんですね☆）
それが遺伝子の多様性なんだとかなんだとか・・・

語弊があるかもしれませんが・・・

でも、それって親にとってはびっくりなことが多々あるわけで・・・
何にもないに越したこたぁないはずなんですけどね(＾＾)

でも、どんな子も、必要とされて産まれてきているんです。
生物学的にも。

だから「なんでやろ？」なんて疑問がもしうまれたとしたら・・・
それは愚問です☆

必要とされ、その形で産まれてきたのですから、すべてを受け入れて、
大切にしましょう。

そういうことらしいです☆
（少し前のお話だし結構難しかったので記憶がすこーし薄れていて間違っていることがあったら
ごめんなさい。でも、だいたいこういうことです☆）


ちなみに・・・
21トリソミーの私の息子。
21番目の染色体が3つ。
「ヒトより1つ多いのですが・・・
その1つになにが詰め込まれているのでしょう・・・
知っていますか？」
先生に尋ねられました。

答えは
「しあわせ」
なんだそうです。

親である私たちはすでに実感しています。

沢山大変なこともありますが、そうです。
この子の中には幸せが沢山詰まっています☆

私たちにそれをくれるもんですから、なくなりやしないかと心配になりますが、
そんなことはありません。

大変な手術を乗り越えた息子。
あとは元気元気に復活するだけ♪

これからが、とっても楽しみです。

退院 (ご報告が遅れましたm（＿ ＿）m)

先週の水曜日　11月10日に無事退院いたしました。
応援してくださったみなさん。
本当に本当にありがとうございました☆

帰宅して早々、おおはしゃぎの奏祐です（^^）

奏祐も、赤ちゃんなのに病院という空間で、
空気を読んで、ものすごく頑張っていたんだと思います。
この頃からというもの・・・赤ちゃんなんだけど・・・赤ちゃんがえり？
新生児のような感じになって、だっこちゃんだっこちゃんが止まらず、
ミルクも3時間おき。
寝てると思っておろしたところで、またも「びえぇぇぇ~ん(TT)」。

薄目を開けて、監視を休めない奏祐さんです(^^)
ということで、退院のご報告やお礼がとっても遅くなってしまいましたこと、
本当にすみませんでした。
心配してくださって、気にかけてくださっていたのに、
なかなかタイムリーに連絡をとれなかったり・・・
本当にすいません。



前回のブログの翌日、朝からエコー、心電図、レントゲンと
検査がありました。

心電図はよくわからないし、レントゲンも見てはいないけれど、
エコーは付き添いますので、しっかりと画面が見てとれます。

母はまた気付いてしまいました。
どうやらものすごく吹き出ている赤いものがある・・・

なにもない
大丈夫

そんなことを言われて臨んだ最初のエコーを思い出して、
私は気が気じゃなく、とても心配がつのりました。

結果は、「大丈夫な範囲の漏れ」でした。

というのも。。。
穴が開いていたところは、布と針でふさがれたわけです。
いくらそれが特殊だからと言って、完全に液体を封じ込めるのは困難。

数ヶ月間かけて、ゆっくりとそこに自分の筋肉が巻きついていくことで
血液が漏れるのはおさまり、完成となるそうです。

そのほか、気になるところも数か所ありましたが、
すべて外科的には予想の範囲とのことで・・・

あとは経過を見て行くことしかできません。

なんにしたって、親にとってはすべてが不安で心配なのです(^^;)


術後半年間は確実に続くと言われている免疫不全。
ワクチン接種ができないことはもちろん、
風邪が重症化したり最悪の場合は命取りになるなんて可能性もあるそう・・・

風邪なんてどこに潜んでいるやらわからないし、
気をつけていてもどこまで防げるやら・・・(^^;)

でも、手術は無事に成功し、そして
順調に回復していっているとのこと。
その証拠に、ミルクの飲み方が半端ありません。
もともと700いけるかいけないか、平均したら600台後半とかいった
感じだった量が、だいたい毎日900~1000に跳ね上がっています。
術後げっそりだった奏祐も、いまじゃまんまるちゃんです(＾＾)v

これも、本当に応援してくださっていた皆さまのおかげです。

どんなに助けられたか・・・
本当にありがとうございました！

出来る限りの事をして、経過を見守りたいと思います。

今後もこの入院のお話や病気の事だけにとどまらず、
色々な事をつづっていきたいと思います。

どうかよろしくお願いします♪

経過報告 自由度↑UP

前回の経過報告以来、めざましい回復を見せた奏祐。
日に日に身軽になっています☆

ICUで人工呼吸器が抜け、一日おいて病棟へ移動した後、
すぐにドレーンがはずされました。

ドレーンがつくなんて予想外だったので最初はほんっとに
びっくりしました(＞＜)

心臓の手術では必ず心膜と胸腔に水がたまるのを防ぐため
術後必ずドレーンを入れるそうです。

ちなみに、心臓手術のための傷は抜糸しないのに、
ドレーンの傷は抜糸が必要です。

ドレーン１つに対して、1カ所だけ縫うのですが・・・
えくぼちゃんのようになってしまうことがあるそうです(TT)


そしてその翌々日、尿管が外されすこし楽ちんになった奏祐。
この頃になるとミルクの量も少し増え、60ほど飲めるようになっていました。

でも、やっぱり足りないのです(＞＜)
ということで、無理矢理ねんねさせられた後、
夢の中でおっぱい中。
ガーゼを吸って気分をまぎらわせます。

そしてまた2日ほど経過。

今度は首の静脈から心臓付近へ直接送り込んでいた点滴が外されました。

ものっすごい種類の点滴が首へとつながっていて、

とっても痛々しかったし、本人もなんだか気になって気になって仕方なかった

様子でしたが、これがはずれてすっきり♪

だっこが楽ちんになりました☆

この頃にはすっかり拘束着ともバイバイ完了していて、

本人もきもちがすっきりです☆

とはいえまだ酸素濃度を測る機械と心電図と腕の点滴はついていて、

まだまだ病人らしい様子です。

さらに、ドレーンの抜糸もすんでしまいました(＾＾)

はやっ！

抜糸って、普通1週間くらいかからないかしら？

ま、大丈夫なんでしょう☆

そして、ついに昨日、腕の点滴もとれましたよ♪

自由度が格段にUPした奏祐。

酸素濃度計もポータブルに変更してもらって、

術後初の病棟内お散歩☆

気分最高です♪

この頃になるとミルクは80cc/回×8回/日。

それでも足りない奏祐さん。

元気な証拠ではありますが、水分制限解除はされてなかったので、

お散歩とおしゃぶりでごまかしています☆

おしゃぶり。

本当はとっても苦手だった奏祐。

ミルクが足りないと嘆いている間に上手になりました♪

そして今日！

なんと！！

ミルクフリーになりましたぁ～！！！

ミルクで完全栄養管理でミルクの量で完全水分管理。

これで体内に水がたまるのを防ぎ、心臓の回復につながるよう

体重もコントロールされていたのですが、

つらーい時期を乗り越え、おっぱい解禁プラスミルクも自由に

好きな用に飲んでいいことになりました♪

奏祐、満足すぎて本日爆睡です。

今までいろんなことをがんばって我慢して乗り越えてきた奏祐。

いっぽいっぽ少しずつ少しずつ、それでもめざましい回復を見せ、

ようやくここまでたどり着きました☆

今日、やっとおなかを満たすことができて、

今までの疲れもどーっときたのでしょう。

私たち家族も日に日に増す「ほっ」に加え、

日に日にどっとくる疲れ。

奏祐のベッドに私。

ゆらゆらに奏祐。

簡易ベッドにパパ。

久々の川の字ねんねをしました☆

ちなみに、術後の合併症であった無気肺もなおりました(＾＾)v

毎日毎日1つずつ、何かしら回復への進歩がみられ、

そのたびに感動して涙し、たまらなくうれしい気持ちに

なりました。

中でも、術後初めてのにこにこ笑顔をみられた瞬間や、

術後初めてのだっこができた瞬間。

そして術後初めておっぱいを飲んでくれた瞬間なんてのは、

わすれられません。

当たり前に見えることが、とってもすてきなことであると

気づかされます。

明日月曜日はエコー検査。

レントゲンはちょくちょくかけてもらっていましたが、

エコーは術後初めて。

良好な経過であると信じて、検査を受けたいと思います。

そしてこの検査結果によって退院の時期が決まる見込みです☆

また家族で毎日を過ごせる♪

そんな瞬間が近づいているという実感。

うれしい☆

このまま無事完治への道を歩んでくれること、祈りたいと思います☆

経過報告 ICUから病棟へ

抜管に続き、順調にICUから一般病棟へ
上がることが出来ました奏祐です。

ICUでも人工呼吸器がはずれて、少しずつ鎮静剤から
覚めて行く過程において、くちが渇くだけじゃなくて、
空腹感も戻ってきていた奏祐。

術後、徹底的に管理されている奏祐。
おっぱいを与えることは、抱いてはいけないのでもちろん
できないのですが、ミルクももらうことはできませんでした。

心臓や肺など、回復を助けるため、一時的に体重を
いっきにしぼりこむためというのもひとつです。

ただ・・・
見ているこちらは胸が痛い。

あまりにも"おなか減ったよ(＞＜)"のおくちをするので、
母願い出てみました。

すると♪
5ccだけOK☆

ほんのわずかですが、先生が色々な事を考えた上で許可してくださったミルク。
私たち家族は、心から喜びました☆

ところが・・・
本人にとっては"もうおわりなんっ？！"といった具合で・・・
おこっちゃった(^^;)

ということで病棟でしばらく様子を見て、結局夜には20ccを頂けるようになりました♪

そして術後初めての抱っこが叶ったのもこの瞬間。
色々くっついてるので、恐る恐るではありますが、
なんとか抱っこできました☆

術後はあまり動かしてはならないのと、点滴など様々な管が
繋がっているため、ひっこぬいちゃわないように拘束着の着用を
余儀なくされます。
でもこれは命を守るため。

拘束着といっても、ものっすごくかわいらしいものなので、
そんなにものものしさはないのですが、
やはり自由が利かない歯がゆさから本人も
"なーんかへんだなぁ？？？"の様子。

それに・・・
それだけじゃなく、命を守るための管もたくさん。
親にとっても本人にとっても我慢我慢の数日間でした。

ものっすごいがんばった我が子を抱きしめたくても
抱きしめることができません。
小さな手を少し握ってみたり、
おでこや頭に触れてなでてみたり・・・
その程度しかできないんです。
それが親にとってはとっても切なかったりするんですね。

でも、やっとこさ抱っこできるところまでになりました。

パパもママも・・・
抱っこしたその瞬間。

こみあげてくるものがありました。

「よう頑張ったなぁ・・・えらかったでぇ・・・」
そんな簡単な言葉しか出てきません。
想いはたくさんあるのに・・・
何て声をかけていいかわかりません。
ただただ感動して、ただただ涙が止まらなくて、
胸が詰まってしまって、
「うんうん」
うなずくので精いっぱい。


手術当日を含めて4日目で人工呼吸器がはずれ、
5日目でICUを出てドレーンが抜けて・・・
もしかして早ければここから1週間程度で退院という
段取りになれるかもしれません。

気になっていた無気肺は3ヶ月くらい、時間をゆっくりとかけて
そのうちポンっと治ったりするそうで、入退院に関わるような
大変な状況ではないと診断されているようです。

とっても順調です。

赤ちゃんの回復力に、本当にびっくりです(＾＾)

そして、この場をかりて・・・
応援して下さって、祈りパワーを届けてくださった皆様。
本当に本当にありがとうございました。

まだまだ気を抜けるところではありませんが、
なんとか順調に回復に向けていっぽいっぽ進んでいます。

頑張った本人はもちろん、ここへ導いて下さった先生方、
そして祈ってくださった皆さんのおかげです。

沢山の人たちにこうやって助けられて、
今を迎えることが出来ました。
それがどんなに心強く暖かで幸せなことか、
こころの深いところから実感しています。

まだまだ書き綴っていきたいと思いますが、
ひとまずここで感謝を伝えさせていただきたいと思いました。

本当にありがとうございましたm(＿＿)m

入院当日をふりかえる

入院当日の様子です↓

↓そして、病棟ベッドのいろいろ↓



今は絵本以外のお守りや奏祐ベアが
ICUで見守り隊長を24時間引き受けてくれています。
ありがとうございます！！



当日は翌日からの検査についてのお話のみ。
そう思っていたけれど、病棟に到着してすぐ、
あれよあれよという間に奏祐と離れ離れ。


帰ってきた奏祐の左手には留置針。
採血があったなんて・・・
沢山泣いた後、とっても元気に心臓レントゲンと心電図。

大丈夫かなぁ？そう思っていた母の不安をよそに、
心電図の機械にワクワクがとまらない奏祐。



なぜなんでしょうか・・・

あのぺたぺたはりつける心電図の電極部分がとっても大好きな様子で、
ニコニコさんが止まりません(^^;)


複雑な母の心をよそに、心電図すぐ終了(＾＾)v



「寝てる子みたいにきれいな心電図」
だったそうで、お利口さんぶりをめっちゃ褒められて気分最高の奏祐でした（＾＾）

そしてレントゲン。


固定のためにアミアミを体に巻かれるのですが、
やっぱりそれも大好きなようで、
またもニコニコさんがとまりません(^^;)



母・・・だんだん複雑な心境が増してきます(--;)

縦に無理やりされたときに少し「ふえぇん」と泣いちゃったものの、
お利口さんと褒められてやっぱりここでも気分が良い奏祐でした(^^;)



残るは心エコー。
いったん病棟に戻って、眠った状態でエコーに臨むために
眠薬をのんで、「だんだんあなたはねむくなるー」の世界。



思ったより早く眠りに就いた奏祐。
すやすやの寝顔に母うっとり☆

そうこうしている間に心エコーの順番がやってきたので、
検査室へと移動。


眠ったままの奏祐をベビーカーにのせて運んでおろして・・・
ジェルでべったべたにして機械をあてる。

機械をあて始めてわずか数分。。。

?!

おきたっ(＞＜)

起きて嫌がったりあばれんぼちゃんしたりすると、
検査ができないので、
また眠薬を飲むところからやり直しになってしまいます(＞＜)

母ヒヤヒヤ。先生たちもひやひや。。。



ところがどっこい、やっぱりここでもニコニコさん。
と言うか、それを越えて、ハイテンションで超ご機嫌(^^;)

ジェルを塗られて機械がべたべたと動くのがどうも面白いようで、
先生の腕を足でつかんでみたり、
きゃっきゃきゃっきゃ喜んでみたり・・・
わかってるのか分かってないのか・・・
自分の心エコー画面をガン見したり・・・



ここまでくると先生たちも褒めるよりなにより爆笑です(^^;)

母・・・ここまでくるとめっちゃ複雑な心境。
心配を越えた複雑です(＞＜)



大丈夫か・・・我が子よ・・・


普通、嫌がるんじゃないの？

そうこう言うてる間にも無事検査終了。



そしてその夜、この結果をもとに
翌日のカテーテルの検査説明が行われました。

カテーテルの必要性。
マルチスキャンがあるこの発展した世の中で、
どうしてそんなリスクをおかしてまでカテーテルをいれなくちゃいけないのか。
などなど・・・

そして私、せっかくなのでと思いきって聞いてみた。

医龍３で、心房中隔欠損カテーテルだけでなおしてたけれど、
どうして心室中隔欠損には適応しないの？？？

ところがどっこいっ？！
アメリカではすでに心室中隔欠損もカテーテル手術をしているっていうじゃなーい？！

まーた日本の厚生労働省かっ！
のろのろさんがっ？！
と思ったのだけれど、どうやらそれはとてつもないリスクの大きさに
厚生労働省が「慎重をきしている」ということだったみたい。

ただのろのろさんなだけじゃないのね(^^;)
失礼っ(＾＾)

ちなみに、心房中隔欠損のカテーテル手術の決まりは、
基本15キロ以上体重があること。

・・・


手術できるかどうか・・・とか
手術をめちゃ急ぐとかなんとか言われている状態の奏祐。
どっちにしても待てない(TT)

最初手術出来るというステージにたてることを本気で祈っていた。
だって手術出来ない場合があってそれはまずいって言われてたから。

だけど、どうも雰囲気的に手術に向けての話が進んでいるんじゃないのか？
ってなった途端、手術よりもっといい方法で治してあげられないのかと思ってしまう。

元気になるために手を尽くすこと、そして尽くせるということが
どんなに幸せかもう一度ちゃんと考えなくちゃね。
わかってるけど複雑。
頭と心が連動しない。



変な感じの一日目だったぁ。。。

経過報告 抜管

ICUに入って4日目。
挿管チューブがはずれました☆
ICUでその後の様態を見て、おちついていれば、
はやければ今日中にも病棟に戻れるかもしれません☆

ありがとうーーーーーーーー！！！


心臓の峠は24時間ですでに越えていたものの・・・
肺の状態が良くないということで、とても心配していました。

心臓の穴が原因で産まれてからずっと
肺をいじめつづけていたということで、
肺がすでに弱りきっていたとのこと。
酸素を上手に体内に取り込めず、人工呼吸器がはずせない状態でした。

現在の地球上の酸素濃度は21%。
私たちは通常呼吸をすることで、その濃度の酸素を体内に吸い込み、
肺で血液中へと流して全身に酸素をおくります。
その際、全身にめぐる血液中の酸素濃度は98%から100%。
少し弱い人でも95%以上を見込みます。
いわゆる"サチレーション〇%"ってやつです。

でも、奏祐は機械で酸素濃度を81%まで上げてやっとこさ
人並みに酸素をとりこめるという状態でした。
これが日に日に改善してくれなくては、そしてその改善が7日間以内に
みられなければ、合併症のリスクがまたぐんと上がってしまう。
そういうことでした。

でも、奏祐がんばりました☆
人工呼吸器による合併症"無気肺"という症状が右肺上部に
少し残るものの、昨日の2時に人工呼吸器をはずして
自発呼吸で酸素を人並みにとりこめるところまで回復しました☆

無気肺とは、タンが上手に出せないことで、肺の一部がつまって
空気をとりこめない個所が出来てしまうことです。
人工呼吸器でむりやり気管のふたをこじあけていたので、
異物を感じてタンが通常よりよく出るのですが、
同じく呼吸器という障害物のせいで、なかなか上手に外へ出してあげれなので、
そういったことになります。

あまりひどいと心配なのですが、
奏祐は姿勢をかえたりすこし動かすことで自然ととれる程度だということで、
そのほかの心臓や肺の状態が落ち着いたことから、
人工呼吸器をはずすという結果になったようです☆
今は鼻から酸素を"ゴ~"っと送り込むチューブがついていますが、
人工呼吸器を外せたことで鎮静剤も少しずつ量をへらし、
表情も沢山出てきました☆

頑張ったご褒美のプレゼントをICUへと持って行った私とパパに、
一生懸命何か話しかけようとしてみたり、少し笑顔のような雰囲気を
見せてみたり、何よりしっかりと指を握ってきたり・・・

「めっちゃ頑張ってるから、もうちょっとまっててなぁ~！」
そういうかのように、その力強さをみせてくれています。

毎日毎日、少しずつ少しずつ回復へと進んでいる奏祐。
日々感動させてくれ、私たち家族の眼はまっかっかが定番になりつつあります(＾＾)

まだまだドレーンや首静脈からの点滴など、
ものものしい管がついてはいるのですが、
それでも本人ぐずることもなく、
みんなのパワーを頂いて、一生懸命回復へと頑張っています。

まだもう少しかかりますが、このまま焦らずともしっかり治療して
元気元気になってくれることと信じています。

ひとまず、少しだけまた"ほっ"としました☆

無事終了

オペ室移動直前の奏祐です↓

前日のカテーテルでの疲れもあり、
すこしむくんでいる奏祐。
私は、同級生からの「へこんだときのユニフォーム」に身を包み、
「ここぞの時のユニフォーム」として気合をいれてはぐはぐ。

カテーテルや手術などなどに関する詳しいことはまた後日
きちんとお話しますが、まずは・・・

たくさんの応援ありがとうございました！
オペ室入室から4時間程でICUへと移動。
手術は無事成功しました☆

心臓の手術は術後48時間が山場となるそうです。
ということで、私はICUにへばりついて・・・かと思いきや、
面会時間なども制限されているため、
帰宅を余儀なくされました。

奏祐の現在の様子は、術後ではありますが、まだまだ麻酔をかけた状態で
完全管理されています。
他の個所と違い、心臓はお休みさせてあげることができません。
なので、出来るだけ安静を保ち、状態をよくするために麻酔がかかせません。

麻酔を切ることができないので、
呼吸は挿管チューブで管理されていて、まだ少し痛々しい様子に見えますが、
これも状態が良ければ1日～2日、同じ手術の場合の平均でいっても
1週間ではずすことが出来るということ。
もう少しの辛抱です。

奏祐の心臓の穴は、大きいだけでなくとっても変わった形をしていました。
そのほかの個所の処置も実は必要としてしまったので、
結局、人工心肺で心臓を止めていた時間は通常の倍。
33分でした。

今のところ合併症や遺残症などの症状は出ておらず、
術後の状態としては良好とのことです。

今はICUのベッドでみんなに頂いたお守りと一緒に
スヤスヤ眠っています。

応援して下さった皆さん。
本当にありがとうございました。

本来なら折れてしまいそうなボロボロな精神状態の中、
ココロ丈夫に乗り越えれたのは、奏祐を信じて応援してくれた
みなさんのおかげです。
本当に本当にありがとうございました。

まだ少し時間かかりますが、すーぐ元気になりますからっ！

この奇跡の子に会えた日には、
よしよしはぐはぐしてあげてくださいね☆

心臓手術

携帯からの投稿が、どうもできない(＞＜)
明日は病院にお泊まりで付き添いになるので、
PCのある今日中にとりいそぎ・・・

確実なことはカテーテル検査の結果次第だけれど・・・
「手術ができません」という結果が出ない限り、
28日の木曜日に手術ということが急遽決まりましたようです。

なんでも、木曜日に予定していた子供さんが、
どうもお熱をだしちゃって、オペ室の予約があいたとのこと。
主治医の先生が奏祐のことを前から外科の先生に
お話してくださっていて、急遽声がかかったということ。

いずれにしても近い日程でオペはくまなくてはいけなかった様子。

手術となると心臓をいったん止めて行うということで・・・
前日のお話、同意書にサイン、手術当日という段取りは
必ずしも両親がそろっていないといけないとのこと。

超繁忙期な旦那ちゃんの予定をかんがみて、
ミラクル奏祐がまたもやミラクルに予定を調節したみたい(^^;)

というのも、ちょうど今日から2週間が繁忙期と繁忙期の谷間の時期だったのだ。

明日（時間的に今日になってしまうのか？？？）の
カテーテルも麻酔やなんやで大変な一日になりそう。
そして、そのまま次の日には手術になりそうな気配。
都度都度ここに投稿してご報告できないのが本当に申し訳ないのですが・・・
心配ばかりかけてしまうようではありますが・・・

おねがいします。
祈りのパワー送っててくださいね♪

奏祐、とってもおりこうさんでがんばっています☆
どうか、よろしくお願いしますm(＿＿)m

5カ月なのね☆

おどけてみたり(*＾＾*)v

肺呼吸歴、遂に5カ月となりました☆

正式には「昨日22日で・・・」ですけど(＾＾)v

泣き方、話し方、笑い方、しぐさや色々・・・

本当に色々成長しています♪

「奏くん、すっごいなぁ♪もうおにーちゃんやなぁ♪」

と言うと、ちょっと誇らしげに「にやり」とする我が息子、奏祐。

横抱っこの時代はとうに終了し、縦だっこじゃなきゃいやいや。

（アメリカでは生後二日目から縦抱っこらしいけど(^^;)）

うつ伏せだって上手に出来るようになって、

ちょっとうまく出来なかったら悔しくて泣いちゃうんだぞっ(＾＾)

お祝いで頂いたRodyちゃん（おきあがりこぼし）とも

仲良し仲良しだし、これまたお祝いで頂いたぴーよこちゃん

（青いとりの手で持ってふったらリンリンきれいな音のするやつ）

も上手にふってご機嫌♪

基本穏やかで優しくてとってもニコニコさんの我が息子。

それに頑張り屋さん。

これからもとっても楽しみ☆

ダウン症、そして合併症を持って産まれてきた我が子。

大変なこともあるけれど、

力強くたくましく少しずつ確実に大きくなっていく。

かっこいいぞっ♪

周りのみんなを幸せに導くその笑顔。

すんごいぞっ♪

誇るべき息子、奏祐。

毎日思う。

私はあなたの母になれて、とってもしあわせだ。

私を幸せなお母さんにしてくれて本当にありがとう♪

さっ、まずはカテーテルやなっ！

がんばんでっ☆

応援してくれるみんな！

本当にありがとうっ！がんばってきますっ！

火曜日から入院。

少し更新あくかもしれませんが・・・

ちょいちょいのぞいてやってくださいm(＿＿)m

ふと思う

すぐ「おえっ」ってなるのに・・・
やめれません（*＾O＾*）


せんぱい赤ちゃんのまねっこ。
美しいおでこは母ゆずり♪
なんつって、母にんまり☆


明日から数えて4日目には入院。

はやく・・・
そう思っていたのに、あっという間に近づいてきた。

まだ検査だけなのに・・・
それでも母の心はざわついています。

主婦湿疹とかいう手湿疹にみまわれてしまったわたし。
とっても良くなっていたのに、ひょんなことからまた悪化。
右手の指先が全部いたいいたいで、
特にお兄さん指がぱっくりと割れている(TT)
常にずきずき痛む指先。

本当ならカテーテルに入るまでに念入りにしてあげたかった
ベビーマッサージも、そのせいでお預け。
オイルを使わない簡易バージョンでささっとすませなくちゃならなくて、
指先ひとつでなんだか色々がスムーズにいかないなぁ・・・。

とはいうものの・・・
毎日は待ってくれはしないのさっ☆

先日から年に一度の大きなお仕事の期間に入った旦那ちゃん。
1週間程の予定で仕事の時間帯が大幅に変わる。
ということで家族の時間帯も色々が変わる・・・
ようやく慣れたころに通常に戻る・・・といった具合になるわけで、
ただいまバランスが崩れている真っ最中(^^;)

そんな中、入院準備のためのお買いもの。
実家の母にお留守番を頼んで、あっちへこっちへマイカー（自転車）を
びゅんびゅん走らせる。

色々買いそろえないといけないものもあったりする中で、
新しいこの季節にきれる肌着も買った。

帰ってきて、湯通しして洗濯物干しにつりさげて風を通す。

明らかに出産準備でしていた頃のものより少し大きい。

小さいけれど、それでも確実に少しずつ大きくなってるんだなあって思ったら、
またホロリ☆

「いいぞいいぞっ！その調子っ！えらいぞえらいぞっ！良い子だぞっ♪」

旦那ちゃんと二人でぐっときてしまうのだった☆


昨日の医龍３で「心房中隔欠損のカテーテル手術」ってのが放送されてた。

ドラマだけれど。。。
ふとよぎる。
よぎった後に、もう一度、やっぱり真剣に思う。

奏祐の心室中隔欠損には、どうしてその方法使えないの？
どうして小さな体に大きな傷をつけなくちゃいけないの？

手術が出来ることを祈る段階で、こんなことを言うのは間違ってるのかしら？？？

でもね、やっぱりそう思う。

出来る限り負担を軽減してあげたい。

医療の世界も日進月歩。
3か月で更新といわれるほどの超スピードで進む現在。
でも、、、それでも日本の医療やそれにまつわる福祉や制度・・・といった色々は
やっぱり先進国の中ではものすごーく遅れていると思う。
（あんまり知らんけど(^^;)なんとなく・・・）

なんとかならないかな・・・

医療と教育と福祉とが充実すればもっと住みよい世界になるんじゃないかしら？
そしたら政治家さん、お望み通り税金も集まるわよ~♪
と、思ったりするわよー♪

再診

出がけにちょっとぐずぐずえ~んえ~ん(TT)

家を出る時にちょうど郵便屋さんが来て・・・

「あっ！お友達家族から♪」

るんるるんー♪と開けてみると・・・

あったかーいお手紙とお守り。

ここであらためて・・・

ほんとうにありがとう。

奏祐のために願いを込めて届けてくださったお守りたち。

奏祐が大好きなベッドメリーにくっつけて、

メリーといっしょにオルゴールに合わせてくるくる回っています☆

病院に行く時はママバッグに入れて一緒にもっていっています☆

今日は病院の再診の日。

そして注射の日。

なぜか私まで緊張しながらも、いつものようにお守りをバッグに入れて

奏祐と一緒に病院へ。

ワクチンを打てない彼にとって、風邪が流行るこの季節、

このシナジスという予防注射はとっても大切。

ただ・・・

前回打ったのは1ヵ月前。

検査のための眠薬で眠っていて、あまりよくわからないうちに済んじゃった。

でも。。。今回は違う。

ベッドに横になって、みんなに囲まれて・・・

不思議そうな顔をしながらもニコニコみんなに愛想している奏祐。

その時点で泣きそうな私。

先生の「３・２・１」で奏祐「ふえぇ~ん(＞＜)」泣いちゃった。

まるで助けてーって叫ぶような泣き方。

「げんきなるよー☆」あやしながら私もほろり。

そして話は本題へ。

現状、カテーテル、手術などなど。

実は近頃、あきらかにしんどそうだなぁとか色々思うところがあった。

心配な様子だった時、お隣さん（看護師さん）に診にきてもらったことも。。。

先生に聞いてみると、やっぱりパパママの予感は的中。

先生からいわせると、4カ月5ヶ月になると血流がさらに増え、

一番しんどくなる時期なんだそう。

投薬しているのに・・・

なぜよくならないの？

もう待たせないでほしい。

その間にどんどん悪くなったらどうするの？？？

親の想いとは違って、先生の決断はやっぱり27日にカテーテル。

そして手術の段取りはその結果を見てからでないと。。。

まどろっこしい。

もどかしい。

こんなにも小さい体でこんなにも頑張っているのに、

まだカテーテル検査や手術や・・・

さらにさらに頑張らなくちゃいけないこともあるのに、

これ以上しんどくさせないであげてほしい。

いくら言ってもかわらない段取り。

でも、先生はひとつの前向きな可能性について話してくれた。

「今、血流が増えて、血がきれいに流れることでしんどさがどんどん増している時期。

でも、実はこの現象は手術をすれば良くなるという可能性が高いということだとみています。」

先生が言うには、この時期にさほどしんどさがないのに、手術を受けてもその後の結果、

あまり目覚ましい改善がみられないという場合があるそう。

臨床経験から言って前向きなお話が出来るととらえているとのこと。

ひやひやしながらも少しほっ。

なんだかとってもココロ忙しい。

ここから入院までの間、色々注意しなくちゃいけない。

風邪なんてもってのほか。

泣き方、ミルクやおっぱいの飲み方、息使いに顔色。

少しでもおかしいと思ったら病院に即電話。

場合によっては緊急入院になることもあるそう。

でもね。

信じてるから。

大丈夫。

その日の夜、お風呂に入っている奏祐を見て、

少し前までもっともっと華奢で本当に心配だったのに、

こんなにもたくましさをもって成長してくれて・・・

と思うと、ふと涙がこぼれた。

少しずつの成長かもしれないよ。

でもね、とても立派よ☆

思いやりのある、とっても頑張り屋さんの息子。

穏やかでやさしい時間をくれる息子。

母はとっても誇りに思う。

「大丈夫やで☆がんばろな☆」

そう言いながら、奏祐の胸元に唇をあてて、

おもいっきり息をすって、遠くでぺっ。

奏祐のわるいのわるいのぜーんぶ吸いとってあげれたら・・・

いいのになぁ。

日々成長

のんびりですけど。
ゆっくりと・・・
でも確実に・・・
色んな事ができるようになるんです☆
日々成長♪

ママーンとしては、出来ることなら、
「初めて」を見届けたいもの♪
がしかし・・・

ある夜中の事、それは突然起こった。

「寝がえり」

ぐっすり寝ている私の耳に、
「う゛ーう゛ー」
と聞えてきたので、隣で寝ている息子を観察したところ・・・

うつ伏せになっている。

今までなら、腰から下は完全にうつ伏せだけど、
手がまだ抜けないから、片方の腕だけ挟まって
うっ血したみたいになってくるしんでいることはよくあった。

でもどうも様子が違う。

仰向けに戻そうとしたその時、
気付いたっ！

あっ・・・
寝返っている!!

どうやったんどうやったんどうやったーん？！

めっちゃ眠かったのに、一気に目が覚めた！

首もようやくしっかりしてきたところで、
まだ完全にすわってないのに？？？

びっくり。


それからというもの、折にふれては
「奏くん、あれどうやってねがえったの？」
「もっかいみせてみせて♪」
と懇願するのだけれど・・・
あれ以来1度も成功していない(＾＾)

偶然の産物だったのか・・・
片手がめっちゃしんどいにもかかわらず、
両親はぐーすか寝てるから、どうしようもなくて
ひっしのぱっちの結果だったのか・・・

なんなのか？？？

でもね、確実にあれは「寝がえり」だった☆

少しずつ少しずつ、彼のゆったりな時間の流れの中でしっかりと成長していく。
日々のそんな些細なことが私にはとっても素敵で、
うれしいものだ☆

ちょっとほろり☆

そんな息子、奏祐なんだけれど・・・
近頃、いつもと違う事があると
どうやらお気に召さなくて泣いちゃうようだ。

その泣き顔がなんともかわいい。。。
下唇をムーっとして、本当にせつない顔をする。

でも、泣かせてはいけないということなので、
それはもう必死のぱっち(^^;)

そして、とにかく抱っこが大好きで、
寄り添ってくる姿はなんともいとおしい☆



でもでも・・・
それって本当は・・・
奏祐くんは、やっぱりなんだかしんどいのかな？

普段はとっても元気な様子を見せてくれる奏祐。
けなげにも、それはまるでみんなに心配をかけまいと
がんばっているかのよう・・・

だけど、それでも時折
思い出したように「助けて」っていうような泣き方をしてみたり、
はたまた甘えて甘えてどうしようもない感じだったり、
不安そうにしていたり・・・

わかってあげたいのにね。
そしてしんどいんだったらかわってあげたいのにね。
心臓の事がわかってからというもの・・・
何かにつけてそこへ不安や心配が結びつく。

色んな事がはっきり決まるまでの待たされているこの間が
もどかしくてしかたない。

早くなんとかしてやりたい。
しんどいところ、とってあげたい。

明日はまた、2週間ぶりの診察。

今度はどんなふうに言われるのかな。。。

かっこいいオンナ VS かわいいオンナ

どっちも憧れる❤
案外ガラスのハートなわたし。
"かよわいオンナ"なんてのも素敵だ♪

が、、、
どうもそうは思ってもらえない節がある(^^;)

ということで、今日は近頃の深刻な感じとはうってかわって、
ちょっと一息。
他愛のない、なんてことないブログです。

あれは中学生のころ（だとおもう）。
調理実習で いわしのつみれ なんてメニューが飛び出しちゃったもんだから、
女子は「きゃーきゃーきゃーきゃー」の連呼。
やれ内臓がどうだらこうだら・・・

まどろっこしいのが大嫌いな私。

「全部貸して」

とまぁ、、、
素手で内臓をばっさばさとったりさばいたり・・・
最終的に、私だけが臭くない？といったことになったわけで・・・

でも、おかげでお魚さんさばくの何の抵抗もなくなっちゃいました☆
解剖といわれるとひるんでしまうけど、さばくとなるとOK☆
昔、骨が刺さって以来、本当ならさわるのも怖かったお魚さんなのにね(^^)
克服（^^）v


夕方、お仕事中の旦那ちゃんからお電話。
「社長が釣ってきた太刀魚もろた☆」
おっ♪新鮮な太刀魚♪おいしいに間違いないっ♪ラッキー♪

そして数時間後・・・
新鮮な太刀魚到着ー☆しかも3匹♪
めっちゃきれいな銀色☆

実は太刀魚がこんな魚だと知らなかった私(^^;)
長さにびっくり(＞＜)

初めておろすお魚。
インターネットで少し調べてさばいてみました☆
上手には出来なかったけれど、なんとか・・・

せっかくの新鮮なお魚、生で頂きましょう☆

きれいには出来なかったけど・・・
おさしみ

そして2品目は・・・
ユッケ

このユッケ。
ネットでさばき方見たときにみつけたレシピで作ってみたのだけど、
めーっちゃおいしかった♪

そして、さばいたときに見つけた たまごさん と残りの身は
煮つけにしました☆

さばいている間中、息子ちゃんをだっこしながら
「ほーらママおさかなさんさばいてるよー♪かっこいいなぁ♪かっこいいなぁ♪」
とほめちぎってくれる旦那ちゃん。

時刻はすでに8時を回ってからの調理開始となったにもかかわらず、
ものっすごい気分良くおさかなさんと格闘できたのでした☆

でも・・・
太刀魚難しかった(^^;)

少しだけ ほっ・・・

どこいくのんっ？！

今日は朝からバタバタバタバタ。
なんだか様子がおかしいとお察しの奏祐。

お察しの通り・・・
病院ですよ☆

でも・・・
「ご安心あーれ♪
今日は注射もなければこわーい検査もないからね♪」

なんて、出来るだけ不安がらせないようにと明るくしていても、
なんだか緊張してしまって・・・

診察受け付け時間少し前に到着。
なんだか混んでいる。
小児科先生ごとに各部屋があって、
それは小児科の中の何科かということでわかれている。

その部屋の前に行く前にさらにフロアーで待たなくちゃ。

案の定ポケットベル（なつかしー♪）を渡されて、待つこと1時間強。
やっとこさ中の待合へ。
パイプ椅子が部屋の前にならべられていて、ドキドキしながら待つこと・・・
1時間半。
なぜ？？？

ポケットベルは通常3人前になったら呼び出しがかかる。

3人待っても5人待っても呼ばれない名前。
なんだか不安になるじゃない(＞＜)

7人くらい待って・・・ようやく。

前回の診察でこわーい事を言われていたので、ド緊張ではらはらひやひやの状態。
「覚悟」と言われても、どない覚悟していいかわからない。

緊張しながらお部屋に入って、診察。

この時点でかなり待たされてお腹もスキスキの奏祐。

聴診器のあと、お口を見る時に入れられるヘラのような器具が口に入った瞬間？！

ぱくぱく　ぱくぱく

「奏くん、あーんだよっ？！」

それでも
「パクパク　パクパク」

全員大爆笑（＾＾）
彼のおかげでかなり空気もなごんだのだけど、
いうても母の緊張はほぐれません(^^;)

心配なことや日々の注意点、体重やおっぱいミルクの飲みについて・・・
詳細を聞かれて詳細にこたえ、事細かに質問しそれに応えてくれる。
そういうお話を続けた後、診察結果。

カテーテルや心臓の検査について、はたまた今の状態について、
何をいわれるのだろうか・・・
不安もピークに差し掛かったその時、

「じゃ、2週間後にもう一度診察ね☆」

えっ？

まさかっ？！
ふさがった？？？

いやいや・・・
いくらミラクルボーイでもそれは・・・

いや、ありえるぞっ？！
だってみんなが応援して祈ってくれてるんだもんっ！
それに、ママは毎日
「奏くんの肺さーん、奏くんの心臓さーん！元気出してねぇ~☆
応援してるからねぇ~☆
みんながついてるからねぇ~☆」
と話しかけている。

細胞の隅々に届くように優しく丁寧に話しかけているんだもん。


ま、結果、ふさがってはなかったんですが・・・
でも、ものすごく前向きなお話を聞くことが出来ました☆

前回の検査や診察それに2週間の投薬と現在の様子・・・
体重の増え方やミルクの飲みなど、、、
詳細を検討した結果・・・

「急いでいる子供たちの中ではまだ待てる方」
に入れたんだそうです(^^;)

本来なら1歳を過ぎて体力も万全につけてから行いたい検査だし手術。

だけど、やっぱり状態から見て6カ月以内を目安には考えたいそうで、
そこは変わらないそうです。

でも、前回の診察の時のような
「一刻を争いかねない緊急な事態が予想される」的な雰囲気は消え、
体重の増え方や体力の感じと病状とのバランスを天秤にかけながら
時期を図ることができるというステージに立てたそうです。

とはいえ、生後4カ月を過ぎた奏祐。
6か月を目安となると遅くとも年内には・・・ということで、
ちいちゃな体に無理をさせることに変わりはないのですけどね(TT)

カテーテルの検査を今月の27日に仮予約することになりました。
次の診察やそれまでの状況で予約は前後することがあるそうです。

その結果次第で手術の段取りを改めて組む、もしくはそのままの流れで
手術してしまう・・・という感じになるそうです。

風邪をひかせてはいけない
泣かせてはいけない

ならば、頼むから健康な今のうちに・・・
という母の切なる願いは少しありますが、
真っ黒にパンクしているスケジュールを抱えた先生とはいえ、
超緊急であればやっぱりどっかにつっこまないといけないわけで・・・
その日まで今から1ヵ月もあるのに、
それを待てるということは、
良い意味にとらえなくちゃいけないですよね☆

先生を信じて、奏祐を筆頭に家族の健康管理に
気を配りながら過ごさねばなりませんね☆

診察が終わった頃には、限界を超えていた奏祐。
会計の手続きやお薬などなど、まだまだやることが残っている
私に代わって、ばーばからミルクのご褒美☆
こんな時、混合のメリットを痛感☆

今日も大変な一日でしたね♪
病院とは大変なところです(^^;)
よく頑張りましたよ奏くん♪

それから、最後になってしまいましたが、
みなさんの祈りのパワー、本当にありがとうございました♪

引き続き、皆さまの暖かい祈りパワーをお願いしますね♪

スーパーモデル級？？？

こんにちわ

暑かったり寒かったり・・・
雨降ったり天気だったり・・・

そんなことはお構いなしで　おんも　が大好きな息子ちゃん。

何着せたらいいかわからないですよ(^^;)


お散歩の帰りポストに何やら封書が・・・

あっ、高校時代からのお友達から♪
るんるるん♪
開けてみると・・・
ご夫婦二人からの暖かなメッセージとお守り。

夜勤明けの、しかも社務所が閉まるぎりぎりに、
わざわざ職場の方にもご協力いただいて
お参りにいって祈願してくれたとのこと。

嬉しくて泣いちゃう。。。

ばーばが祈願してくれたお守りとともに、
奏祐に強大なパワーをくれるのでした☆

ありがとう☆
本当にありがとう☆


さてさて、今日は4カ月検診。
暑くなると思っていたら、なんだか雲行きもあやしくて
なかなか気温がさっとあがらない。
調節できるように・・・と、オカン的には脱がせにくい重ね着☆
でもかわいいのでOK。
で、結局ついたら即半袖になることになったのだけどね(＾＾)

当初、
「30分くらいでおわるんちゃうーん。
ささっとスッポンポンになって、
ちょちょっとはかって、ハイ終了♪やろ☆」
なんて思っていたので、ものっすごい気軽に行ったんだけど、
なんだかんだ待たされたりもあって、
気がついたら2時間くらいかかってた(＞＜)
カテーテルや手術を控えているので、BCGなどワクチン打てないのにも関わらず・・・
なぜか時間がかかったなぁ・・・

親友のお母さんに車で送ってもらって、
付添もしてもらって、お手伝いしてもらったから、
とっても助かりました☆

祈りのパワーもそう、大変なときの協力も・・・
一人じゃなくて、大勢の人たちに囲まれて生きていること、
とってもうれしい。

ほんとにありがとう☆

帰宅後、いっぱい汗かいたし、つかれたから、
すぐに爆睡の奏祐でした♪


検診の結果はね、ゆっくりのんびりミニマムちゃんなりにスクスク♪
身長は59.8センチで、平均内。
体重は4760グラムと平均よりずいぶんちいちゃい。

まさかのスーパーモデル体型です(^^)

奏祐のペースでいいから、ゆっくりのんびり穏やかに、
スクスク成長してくれることを心から祈るのでした。


いよいよ来る30日は、大病院での診察です。
カテーテル検査などの段取りなど詳細が聞かされると思います。

はらはらどきどき。

ベビーマッサージ

すやすや

すやすや

爆睡　ときどき　エアおっぱい


出産した病院で、月一で行われているベビーマッサージ講習会。
もーっと早くから行きたかったけれど、なかなか行けずにやっとこさのデビュー♪



1ヵ月前から予約を入れて、この日を待ちに待っていた☆

なのに・・・



小児循環器内科の主治医から言いつけられている、
「とにかく絶対にしちゃいけないことリスト」の
優先順位NO.１が風邪をひかせない
NO.２が泣かせないであるからして。。。



奏くんおうちでパパとお留守番になってしまいましたぁ(TT)



ワクチンも打てないし、カテーテル検査や手術を急ぐ奏祐としては、
風邪ってほんとこわーいのです。

ベビーマッサージ自体は本当にすばらしいものなんだけれど、
そこに行くことによってなんらかの菌をもらってはいけないので
今回はマッサージの先生とも相談させていただいて、
私だけの参加となりました。




えっ？！
オカンだけでなにすんのっ？！



とお思いのそこのあなた・・・



オカンだけではございません。



大切な友人家族と一緒に行く予定だったので、
そちらに混ぜて頂きました☆




オイルをてのひらにどばーっと乗せてもらって、
足の裏から丁寧に・・・丁寧に・・・

と、次の個所に行く頃には・・・
オイル切れ(＞＜)



「せ。。。せんせ。。。たりません(＞＜)」



「よう吸収してるわぁ~！！おかーさんの手に吸収されてんのちゃうーん♪」と、
なぜか先生大爆笑(＾＾;)



いやいや、そないに潤ってないことおまへんでっ(－－;)



と言いつつも、
やっぱりオイル継ぎ足して継ぎ足して（みんなもそこそこたしてたわよ♪）最後はストレッチで終了☆




入院やなんやをひかえている奏祐のために、
みんなとは少し違うマッサージのやり方も教えて下さったり、
とっても親切な先生でした♪



ちなみに、マッサージの力加減を教えてもらうために私も少しマッサージしてもらいましたが・・・
いきなり　じわーん　ときて、気持ちよくて寝そうでした(＾＾)v

「手」ってほんっとすごいっ☆

奏祐の健康とスクスクを祈りながら、出来るだけ毎日やっちゃうぞー♪と必死死でメモメモさせてもらいましたが・・・

1回聞いただけじゃおぼえられませーん(＞＜)

なので、リピーターになりそうです(^^;)


帰りにしっかり天然オイルをご購入したわたし。

「あんまりオイルオイルしたら、変な趣味なったらどうすんねんっ？！」
と、だんなちゃんに言われようとも、そこはオイルオイルいたします☆

さ、今夜が楽しみ♪
奏くん喜んでくれるかな♪

免疫力UP、精神安定、いろーんな良い作用が奏くんの
隅々までいきわたって、カテーテルも手術もぜーんぶ無事に乗り越えられますように☆


☆本日のプチメモ☆
じわーんと気持ちいい圧力を知るには・・・

体重計に手をのせて・・・
対大人：１～２キロ
対赤ちゃん：５００グラム

これであなたもじわーんのプロフェッショナル♪

☆パワーありがとうございます☆

心からの、そしてとてもあたたかなメッセージを
本当にありがとうございます。

前回の日記以来、ばたばたとしておりまして・・・
コメントもきちんとできずに本当に申し訳なかったです(＞＜)

やっとこさコメントさせていただけました。

ブログにコメントをくださった皆さん、mixiの方のメッセージを下さった方々、
そして、直接携帯に連絡をくださった方々・・・
直接おうちに様子を見に来て下さった方々・・・
お参りにもいってくださったり・・・

本当にありがとうございます。

こんなにもみなさんの温かい心に触れさせてもらえて、
とっても幸せです。

奏祐は、産まれた瞬間から本当に色々なことを教えてくれます。

今までに感じていた感謝では足りない、本当に足りない・・・感謝。
命のあたたかさやたくましさや輝きについても。。

私の歌に、Sweet Homeという歌がありますが、
本当にその通り。

自由を完全に奪われてしまった両手が抱きしめる奇跡は、
本当にあたたかいもので、この胸も思考回路もすべて・・・
すべてを完全に支配してしまいます。

それが、当たり前でなく、本当はとっても特別で、
どんなにしあわせなことなのか・・・
思い知る日々です。

それと同時に、私がこんな風に存在できて、今日を生きて過ごしていることや、
父や母の子に産まれることが出来て、そしてまた新しい家庭を築くことが出来たこと・・・
そして日々生きる中に、とても素敵な巡り合いがあり、こうして繋がって、
そしてそして毎日を紡いでいくことができているということが、
やっぱり、とても特別でとても幸せなんだということも、思い知りました。

あらためて、ツキナミですが感謝の言葉を伝えさせてください。

本当にありがとう。

かかわってくださるみんなに、こころからのありがとうを、
ここであらためて言いたい。
そんな風に思いました。


手術の話が出てから、以前に増してよく話しかけよく笑いかけとしてくれる息子、奏祐。

まるですべて知っているかのよう・・・

まずーいお薬も、まずーいお顔をしながらちゃんと飲んでくれる。
たよりなーい私を、一番大変な息子が毎日励ましてくれ、
毎日勇気づけてくれ、毎日あたたかな気持ちにさせてくれる。

ショックが大きくて、一番しっかりしないといけない私だったのに、
不安ばかりが先行していて、弱気な発言をしてしまいましたし、
正直、なんにも手に付かないということが人生で初めてわかったというか・・・
そんな日々を過ごしていました。

おかんだし、およめちゃんなのに、そんなことじゃいけませんよね。

でも、コントロールできない日々を送っていました。

だけど、みなさんから頂いた祈りのパワーや励ましの言葉のおかげで、
本当に心はおちつきましたし、何しろ、心から「大丈夫だっ！」と思えるようになりました。

奏祐を信じ、先生を信じ、みなさんの祈りや励ましをパワーに、
奏祐の頑張りや生命力を支えられるよう、しっかりしなくちゃと思います。

大丈夫。

本当に大丈夫。

うん。

大丈夫だっ！！！

どうか、祈りパワーください。。。

それは木曜日のこと。

「念のために受けておこう」
軽いと言っては語弊があるけれど、
それくらいの気持ちで受けた心臓の検査だった。

「ダウン症を持っているので、万が一を考えて・・・」

万に一つの可能性。
のはずだったのに・・・

「心臓病があります」
「状態から、手術を急ぎます。生後6カ月以内に手術をしなくてはなりません」

レントゲン、心エコー、心電図など検査を受けた後の
小児循環器内科の先生からのヒトコト。

全身の力がどさっと抜けて、真っ白。
パニックというのかなんというのか、気がついたら小刻みに震えていた。

ダウン症とわかったとき、実はそれほどがくんとこなかった。
命にかかわる病気を合併していないこと。
それだけが望みだった。

心臓の雑音も聞こえず、様子も元気そのもの。
先生たちも私たち家族も近所のおじちゃんおばちゃんも、
元気元気を疑わなかった。

日を追うごとにそれは確かなものに見えて、
ほっとしたのもつかの間だった。

プロである先生から「大丈夫♪」という言葉をもらっていたからこそ、
より一層ショックだった。


心室中隔欠損
それにともなう？
肺高血圧症
心臓拡大ですでに肺を圧迫

相当しんどくておかしくない状況なはずなのに、
本人はいたって元気。
人間の体って・・・たくましい。

心室中隔欠損は左心室と右心室の間に穴があいている。
小さいものなら経過観察で成長とともにふさがるはずだったのに・・・
奏祐の穴は1センチを超えていた。

心臓に穴があいているなどの疑いは通常心雑音が聞こえたりするとこからかかる。
それはブシュブシュと噴き出すような雑音。
だけど、穴が大きい場合、流れちゃいけないところに血が流れてるにも関わらず、
血流が安定？するために音がしなかったり、左心室右心室の血圧レベルを
一定にたもってしまう。
だから奏祐はなにもないと言われてたのね。

血流が一気に増える生後3、4か月頃に判明する事や、
もしくは外見にチアノーゼやなんやと症状が出てきて判明することが多いみたい。

そのタイミングに奏祐は検査がはまったということなのかしら・・・
前回の診察ですこーし聞えているけれど赤ちゃんならよくある生理的な範囲の雑音といわれていた
雑音。
それがそうだったのかしら。。。

肺高血圧は、心室中隔欠損にはもれなくついてくる？的なものらしい。
結局、肺動脈に流れ込む血液量が多すぎて肺動脈を傷めてしまう。

この肺動脈。
一度傷んだら絶対にもとにはもどらない。
だから急ぐのだ。

ただ・・・
この肺高血圧症がたまに単独での疾患の場合がある。

そうなると・・・
手術できないとかなんとか・・・

そうなると・・・
とってもまずいこと。


投薬で血圧コントロールを2週間。
そのあとカテーテル検査入院と手術の段取りをしましょう。

心配と不安と親としての色んな気持に押しつぶされそうになる。
かわってやりたいのに・・・。

こんな時、親なんてのはとっても頼りなくて情けない。

「おかんに全部まかせときっ！！大丈夫！大丈夫やでっ！！！」
「なにがあってもまもったるっ！まかせときやっ！！」
そんなことを言いながら、不安と心配に押しつぶされてワンワン泣いてしまう私に、
にっこり笑いかけて、話しかける息子。

「おかんっ！僕を信じてやっ！任せときっ！ぜったいに大丈夫や！！！」
まるですべてを知っているかのよう。
逆に励まされてしまう。

その話があってから、今まで以上に笑いかけたり話しかけたりしてくれる奏祐。
そのけなげさに泣けてくる。


大丈夫。
生命力にあふれたミラクルボーイ。
信じてるよ。
奏祐のことも、先生のことも。
応援してくれるみんなの祈りのパワーをもらって、
がんばってのりこえよう。

私はたくましい奏祐の支えになれるようしっかりしなくちゃ。

しっかりしなくちゃ。

大丈夫大丈夫。
信じながらも不安だしやっぱり心配。

どうか・・・
祈りをお願いします。

「大丈夫。絶対に大丈夫。」
「大変な検査も乗り越えられるし、手術も受けられる。そしたら本当に元気元気で毎日を送れるよ」

万が一は考えない。
絶対に大丈夫。

だけど、やっぱり祈りをお願いします。

Team K.S.K

KSK？？？
OSK？？？
Osaka Shochiku Kagekidan？？？

ちゃうちゃう。

ラインダンスにはまだ早すぎます・・・
だってそれぞれがフリーダム(＾＾)
そろいませんし、まだ足上がりません(＾＾)

同じ時期、もしくは同じ日に同じ病院で出産したママ友との茶会☆

Team K.S.Kは、病院の名前から名付けてみました♪


「写真とるよー♪」の声に、
１．とにかくカメラ目線を決めるベビー
２．とにかく他人の後頭部が気になるベビー
３．それにつられてやっぱり他人の後頭部が気になるベビー
４．とにかくお腹のそこから泣いてみるベビー
５．メンズから手をつながれている現実を静かに受け入れるメンズベビー

フリーダムを絵に描くと多分こんな感じね♪

授乳室以来の再会に、うれしくて会うなりワイワイといろんなお話をするママたち。
ベビーたちは？？？
『おー！！授乳室以来やんっ！どないしてたん？？？ちゃんと飲んでるかぁ？？？』
とかいう感じかしら？？？

オーダーもそこそこに、1人目ママから3人目ママまで居るので、
ワイワイしながら色んな情報を共有♪
1人目ママの私には目からうろこの面白い話もたくさん☆

たとえば、1人目は夜中もちょくちょく起きるけれど、
2人目からは夜中はあんまり起きない良く寝る子になるとかなんとか・・・
だって、起きて泣いたところで、相手してもらえないから・・・
らしい。

空気読んでるぅ~♪

他には、3人目ちゃんになると、上のお兄ちゃんお姉ちゃんに蹴られる
揺さぶられるどつかれる踏まれるは当たり前で、
だけど、赤ちゃんはそうそう怪我しないとかなんとか・・・

スパルタ英才教育for体力づくり☆

赤ちゃんは緊張してると手をグーにしていて、リラックスしているとパーにしてるとかなんとか・・・
3人目さんの赤ちゃんは、家では常グー、外でパーらしい☆

嘘つけないんだからっ☆



出産した病院は、体調に問題がなければ朝昼夜ごはんをみんなで食べる。
初対面だけど同じ病院で同じ時期に出産した仲間で食卓を囲むのだ。

入院中は、日々退院する人、入院する人が入れ替わり立ち替わりなわけだけど、
いうても一週間程の入院期間。

ちょっとしたコンパのような状態で知り合ったママさんと
連絡先の交換をせずとも毎日食卓を一緒に囲める訳だ。
よっぽどの事がないかぎり、自然とワイワイなる☆

しかも、授乳室なかまでもある訳で・・・
授乳室といえば オープン The おっぱい。

気心も知れる☆


とはいえ・・・
やっぱりこれもベビーたちが運んできてくれた素敵な「縁」。
だって、いくらおっぱいをオープンにしたところで、端から端まで全員と
仲良くなれたわけでなく・・・
本当にその縁をつなぐことが出来たというのはやっぱり「導き」に似たなにかあるのだろう♪

大事にしたいナ☆


それぞれのスクスクとした成長がうれしい今日この頃。
次回の再会は4カ月検診かな？

2時間のお座敷貸切時間をあっという間に終えたあと・・・
すぐに次回の再会にココロワクワクなのでした☆

お食い初め

寝起きにいきなりこんな衣装をきせられて・・・

いったい何事？？？

そう、今日は息子 奏祐 が産まれてちょうど100日目。
ダブルおじいちゃんダブルおばあちゃんと一緒に
みんなでお食い初めです。

お食い初め用の御膳容器を親戚に借りて、
せっせと本日のメニューを前の晩から仕込む♪
ホームパーティーとかが好きだった私♪
久しぶりの「腕をふるう」感じに嬉しくなってはりきりました☆

が。。。
本人なんのこっちゃわからず、
きょろきょろ

きょろきょろ

なにしろ初めての事。
献立や順序などわからないことだらけ。

インターネットフル活用で、あれやこれや調べて、
こんな風に出来ました☆

男の子だから、一番年上のおじーちゃんが
お食い初めの儀式をします。

順序がちゃんとあるみたいで、旦那ちゃんが事前に調べてくれて
それの通りに。。。

「ぱくっ」

？！

食べちゃった？？？

いやいや、食べてない・・・

口元に食べ物を運ばれて、思わずお口あーんの息子ちゃん(^^;)
まねっ子だけさせられて、ちょっと不機嫌(^^;)

でも大丈夫！

「最後のお赤飯を一粒食べさせる」のコーナーに差し掛かると、
「まってましたっ！」といわんばかりに　パクッ　と一口。

たった一粒だけど、本人はとーっても大喜びでモグモグしていました☆

ただ・・・
さっきオッパイしたばっかりなのに、これが呼び水となり・・・
食欲に火がついたようで、結局ミルクも飲んで、
ねんねしたくなったようです(^^;)

フリーダム

そんな言葉がとっても似合いますね♪

パパ、大活躍で上手にネンネへと誘って下さいました(＾＾)

沢山の人に囲まれるのが大好きな息子ちゃん。
ねんねしたのもつかの間、すぐに起きて、お決まりの
「あっきゅーあっくーあーあーうーうー」で、
とーってもご機嫌さんにみんなにお話していました。

しかし、近頃賢さが増してきた息子ちゃん。

大人たちがお料理に舌づつみしながら、会話を楽しんでいたり、
自分の相手を片手間にしているとなると・・・
ご立腹です(＞＜)

食べながら本気で話を聞かなくてはなりません。

なんだか食べたような、、、食べてないような、、、
やっぱり食べたような、、、

あっちみてこっちみて、ちょっと忙しい「会」となりました(＾＾)

家族がもっときゅっと家族になっていく。
息子が産まれてきてくれてから、
より一層家族感が増して、
笑顔もより一層沢山でとっても楽しいあつまりになりました☆

そしてみんなが帰った後、夜勤へと行かれただんなちゃん。

残された私と息子ちゃん。

眠たそうにしてたかと思うと・・・

おっぱい飲みながら、おきまりの「あっきゅー」などなどで
今日の出来事をお話してくれるのでした(^^;)

「今日、赤飯たべてんでっ！大人への第一歩やでっ！」
とかなんとか・・・
もしくは・・・
「今日はえらいなんか人いっぱいでようけしゃべってつっかれたわぁ~」
かどうか・・・

本当のことはわかりませんが、そないにまでして言いたいことがきっとあったのね♪

ハート

完全に我が家の新人ベビーにアイドルの座を奪われた
人生の先輩たち・・・

Cozy

そして・・・

Sunny

完全に毎日スネスネさん(^^;)

赤ちゃんがえりって聞いたことあるけれど、

こんなにも甘えんぼちゃんになるのねぇ♪

ふふふ☆

どいつもこいつも☆

かわいいやつぅ♪

でも・・・

もう今年で４歳。

つまり、人間でいうところの・・・

40歳。

40歳のおばちゃんと40歳のおっさん(^^;)

あまえんぼちゃんとかいうてるようなお年頃では

完全にないのにね(＾＾)

ところで、毎日まぢまぢと我が子のかわいさに見とれては

体のど真ん中からぶわーっと出てくる"愛しいキモチ"に

溺れてしまいそうになっているのだけれど、、、

今さらになってみつけたよ☆

お耳がなーんときれいなハート❤

そんなことあるのねぇっ！！

普通もうちょっといびつなような・・・

さすがだわ☆

そんなところにまで、

ふんだんに"愛"つまり"LOVE"をあしらってしまうあたり・・・

キュンっ(*＾＾*)

・・・

はい。

アホですね・・・わたし・・・m(＿ ＿)m

産まれたての頃から自称写真家

(いやいや、自他共にみとめるすばらしい才能の持ち主なんですよ♪)の

ジージーに撮られまくっていて慣れているのか・・・

カメラをじーーーーーっと。

いやいや・・・

近頃ものっすご良くしてくれる、すんごい素敵なニコニコさんを撮りたいんですけどね。

なかなか撮らせてもらえません(^^;)

カメラ目線・・・

いたに付いてきましたね☆

神秘の世界

産まれてまだ、1ヵ月半くらいの
ちいさなちいさな体で、
血液検査をするために採血。

この時にはまだ医学的にいうところの「疑い」だったので、
私たちがいくら
「21トリソミーですっ！隅々まで疾患がないかを調べてくださいっ！」
といったところで、先に染色体と血液の検査を・・・
ということなのだ。

血管が見えないとか細いとかなんとか・・・
（そりゃそうだろっ？！新生児だよっ？！）
看護師さんではどうにもいかず、
結局専門の先生が来てくださっての採血となったのだけど・・・

親は部屋の外へ出されて・・・

泣き声だけが聞こえてきちゃう(TT)

専門の先生がきたにもかかわらず、
結構な時間がたって、気がついたら私も一緒に泣いていた(＞＜)


そして1ヵ月後・・・
検査結果。
なんとも教科書通りのきれいな図。
これが我が息子ちゃんの細胞の中にある染色体。

そしてこれをひとつひとつ丁寧に番号順にならべると・・・

あっ・・・
やっぱり(^^;)
お土産付きだっ(^^;)
ご丁寧に矢印まで頂いてしまって(^^;)

まさにこれが教科書通りの　21トリソミー　標準型　であるのです。
（他にモザイク型と転座型というのがあるけれど、それはまた別なようです）

最初にこれを見た時、
「わぁ~☆これ並び替え出来る人、めっちゃ職人や~ん♪」と
言っていた。

というのも・・・
1番から順番にすべてがペアになっているんだけど、
かといって、同じ形ってことでもない。

これを見分けるのは至難の業。
だって、１１番と１２番とか、ペア間違えたんちゃうんっ？って
感じするでしょ？

だけどね、これ、中のアミノ酸とかの情報をきっちりと調べて
並び替えているらしくって、見た目の形とかで決めてるわけじゃ
ないんだってね(＾＾)

こりゃ失礼(^^;)

パパからとママからと1つずつもらってベビーへと受け継がれるから
1番号につき2本ずつが基本。

そして、この染色体。

この写真の状態になっているのは、細胞分裂をするときのみの形なのだ♪

細胞分裂するときに、じゃまになっちゃいけないので、
このようにキュキュッと自分を縮めて、分裂しやすくするのね。

分裂が終わると・・・

広がっていくのです☆
まさに、巻物を広げるように・・・
そしてそれは暗号が書かれた読み物のよう。

そしてこの染色体の中にある遺伝情報を必要な個所で必要なように
発揮するということなのだ☆

すごいっ！！！

ここまで聞いて、面白くなってきちゃった人☆
神秘の世界へようこそであーる☆

私ね、1番が心臓で2番が目で・・・とかそういう感じなのかと最初思ってた。

でも違うのだ。

人間の体をおうちに例えると、
染色体はそれぞれの番号ごとにくぎであったり材木であったり・・・
つまりそれぞれのパーツを作り上げるために必要な材料。

ということは？？？

沢山あればある程ラッキー☆もうけたもうけた☆

・・・
ってことではないのだ。

やっぱりね、多くても少なくてもバランスをくずしちゃう。

そのバランスを崩すということが、
体のよりデリケートなところに疾患をもたらしやすい
ということになるようです。

ちなみに、1番が一番大きな情報を持っていて
番号が大きくなれば情報量は小さくなる、ということらしいです。

たった一つのタマゴちゃんから、
2つへとそして4つへと細胞分裂を繰り返し、
パパとママがベビーに気付けるころには、
すんごい進化を遂げている。

ものすごいんだな。

神秘なんだなぁ~。

もっと、知りたくなってきちゃった☆


あっ・・・
ちなみに・・・
血液検査の結果でいうと、今のところは大きな疾患はどうやらなさそうです☆

Born with Down Syndrome

ダウン症。


ダウン博士が発見したからダウン症候群。
もうちょっと前向きなイメージの名前の博士が発見してくれたら、
もうちょっと違った感じになっていたのか・・・？

言霊っていうしさ・・・


でも、だからといって、アップ症候群といわれてもしっくりこない(^^;)
そして、そんなことを考えてしまう私のセンスのなさにがっかりだ(＞＜)


正式には21トリソミー。
21番目の染色体が通常2本のところ、3本。
ひとつ、よくばっちゃった(^^;)

それは出産してすぐのこと
私たち夫婦には感じるものがありました。
"ピン"と来たっていう感じ。

でも、
どうでもいいという言い方には少し語弊があるけれど、
産まれてきてくれた感動と感謝が全身からぶわーっと溢れている真っ最中。
それに、我が子は我が子。
かわいくて仕方がない。
間違いない。

その現実がスーッとのみこめた。
というより、もしかするとあまり気にしている余裕はなかったのかも。

けれど・・・

可愛くて仕方ない。
愛しくて仕方ない。

だから・・・
少しずつ時間がたって、不安と心配がふくらんできた。

いろんなことが頭をよぎった。

ちゃんと知りたい。


看護師さんに少し話を振って、それから・・・
小児科の先生からきちんとしたお話。

「ダウン症の疑いがあります」

わかっていたこと。

だけど、実際にそう言われると、
「やっぱりそうだったか」という気持ちとは別に・・・
「私は、大切な我が子にものすごい運命を背負わせてしまったんじゃないか・・・」
「申し訳ないことをしたんじゃないか・・・」
「大きな疾患があって、命にかかわるようなことがあったとしたら・・・」
「どうしたらいいんだろう・・・」


ダウン症についてきっちりではなく、少し知っていたがために、
スーッとのみこめていたはずの心のど真ん中から、
いろんな心配や不安がばーっと溢れて、気がついたらものすごく泣いていた。

それに、それと同時に両親や親しくしてくれているみんなの顔が浮かんだ。

心配かけたくない。
気を使わせたくない。

ゆっくりと、そして丁寧に話をしてくれる小児科の先生。
私の背中をさすりながら一生懸命話をしてくれる看護師さん。

ダウン症について
どうして「疑い」なのかについて
先生の想い
赤ちゃんに対する想い
家族に対する想い
そして何より、
我が子の状況について

そして「しあわせ」について

そして、お話が終盤に差し掛かる頃には、私の心は次のステージへ進んでいた。
いわゆるポジティブのステージ。

どうしても早くちゃんとした話を聞きたくて、
そして、自分の口からきちんと家族みんなに伝えたくて、
ひとりで先に話を聞いた私。

ゆっくりと丁寧に、自分の想いを添えて最初に旦那さんに、
そして互いの両親に話をした。

ダウン症自体は大昔から存在する。

子供を望むどの両親に対しても平等に
1000分の１　いや　700分の１　程の確立で産まれてくるダウン症の赤ちゃん。

それは突然変異としか言いようがなく、原因については不明というか無いというか・・・
だということ。

染色体の異常は特別なことではなく、本当は体の中でしょっちゅう起こっていることで、
気付けないだけだということ。

ダウン症や染色体異常で産まれてくる赤ちゃん特有の合併症があればそれは病気であるけれど、
ダウン症自体を病気というカテゴリーに位置づけることはとても難しいということ。

そして、ダウン症をもって産まれてきたことがイコール不幸なことではないということ。

そして、この子が私たち夫婦を選んで産まれてきたということ。

そして、私たち夫婦がこの子を望み、必要としたこと。

そして何より、他の子供たちとなんらかわりのない
たくましい生命力をもって産まれてきた奇跡の子なんだということや、

この子に巡り合えたことが本当に幸せだということ。

それから未来のこと。

などなど・・・


家族とはいえ、いろんな想いがある。
みんなでゆっくり理解すればいい。
そう思っていたけれど、案外すんなりと理解してくれた。

みんなで見守って育てていこう♪
力強く、心温かいサポーター。

そして家族は私の想いを尊重して、
この事実をオープンにしていく事に賛成してくれた。


当初、特別に公表する必要はないと思っていた。

だけど、よく考えてみたら、いずれわかる話なのだけどこれが結構微妙なのだ。

「ちっくちゃんのベビーちゃん、ダウン症やったーん♪そっかー♪」
とはなかなか誰も言えないよね。

きっとね。
それこそ、「気を遣わせる」わけだ。

だからあえてこっちから公表していくことにした。

だって、私たちの愛しくて大切な我が子。
誇るべき奇跡の子。

何を隠す必要があるのか。

ってことで、これからも色々ダウン症についても書いていきたいと思います☆

いろんな想いや考えがある。
それは当然。

だから思わぬ痛みを感じることや、心ない風にさらされることもあるかもしれない。
でも、親になっていく事の一部にはそういうこともあるのかもしれないよね。

それがちょっとヒトより見えやすかったり多かったりするかもしれないってことだけ。

だからやっぱり、これからも正直にいろんなことを書いていきたいと思います。

のんびりゆっくり、我がミラクルボーイの成長と同じように・・・

男のしゃべりは・・・みっともない？？？

ようしゃべるし、よう笑う息子ちゃん。


誰に似たのだ？？？
・・・

あたしか？！

しゃべる。　笑う。
行きつく暇もないではなく・・・
息継ぐひまもない。
大忙しだ(^^;)

お友達の娘ちゃんが、
「メイちゃんのこれ、そうくんにかしたげる♪」
ってめっちゃかわいく貸してくれたベッドメリーにまで
しゃべりかける。

ちなみに、我が息子と同じ日に産まれたお友達ベビーは、
おむつの袋の写真のベビーにしゃべりかけるらしい♪
かわいい☆

男のしゃべりはみっともないで

と我が子のしゃべりに心配していた友達もいるけれど、
なになに・・・とってもかわいいもんだ☆

そうとうしゃべったあと、電池がきれたみたいにぐっすり。
ちょっと黙る→すぐ白目→寝る　のパターン(^^)


ちなみに、我がベビーお気に入りの品。Rody。
これもプレゼントしていただいたのだけど、
とってもやさしい音がして、こっちまでキュンとなる☆
ベッドメリーの音といい、おきあがりこぼしといい、
ベビー用品は、心に響くものが多くて、
毎日キュンキュンなるから、感受性を刺激しまくりだ☆



やさしい音にぐっすり。

やさしい夢をどーぞごゆるりご覧あれ☆

それでは私もおひるねを・・・

と思ったらおきたやんっ？！

はじまるでぇ~・・・

トークショー(＾＾)

Wow Wow