無事終了

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2010/10/28

オペ室移動直前の奏祐です↓

前日のカテーテルでの疲れもあり、
すこしむくんでいる奏祐。
私は、同級生からの「へこんだときのユニフォーム」に身を包み、
「ここぞの時のユニフォーム」として気合をいれてはぐはぐ。

カテーテルや手術などなどに関する詳しいことはまた後日
きちんとお話しますが、まずは・・・

たくさんの応援ありがとうございました!
オペ室入室から4時間程でICUへと移動。
手術は無事成功しました☆

心臓の手術は術後48時間が山場となるそうです。
ということで、私はICUにへばりついて・・・かと思いきや、
面会時間なども制限されているため、
帰宅を余儀なくされました。

奏祐の現在の様子は、術後ではありますが、まだまだ麻酔をかけた状態で
完全管理されています。
他の個所と違い、心臓はお休みさせてあげることができません。
なので、出来るだけ安静を保ち、状態をよくするために麻酔がかかせません。

麻酔を切ることができないので、
呼吸は挿管チューブで管理されていて、まだ少し痛々しい様子に見えますが、
これも状態が良ければ1日~2日、同じ手術の場合の平均でいっても
1週間ではずすことが出来るということ。
もう少しの辛抱です。

奏祐の心臓の穴は、大きいだけでなくとっても変わった形をしていました。
そのほかの個所の処置も実は必要としてしまったので、
結局、人工心肺で心臓を止めていた時間は通常の倍。
33分でした。

今のところ合併症や遺残症などの症状は出ておらず、
術後の状態としては良好とのことです。

今はICUのベッドでみんなに頂いたお守りと一緒に
スヤスヤ眠っています。

応援して下さった皆さん。
本当にありがとうございました。

本来なら折れてしまいそうなボロボロな精神状態の中、
ココロ丈夫に乗り越えれたのは、奏祐を信じて応援してくれた
みなさんのおかげです。
本当に本当にありがとうございました。

まだ少し時間かかりますが、すーぐ元気になりますからっ!

この奇跡の子に会えた日には、
よしよしはぐはぐしてあげてくださいね☆

心臓手術

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2010/10/27

携帯からの投稿が、どうもできない(><)
明日は病院にお泊まりで付き添いになるので、
PCのある今日中にとりいそぎ・・・

確実なことはカテーテル検査の結果次第だけれど・・・
「手術ができません」という結果が出ない限り、
28日の木曜日に手術ということが急遽決まりましたようです。

なんでも、木曜日に予定していた子供さんが、
どうもお熱をだしちゃって、オペ室の予約があいたとのこと。
主治医の先生が奏祐のことを前から外科の先生に
お話してくださっていて、急遽声がかかったということ。

いずれにしても近い日程でオペはくまなくてはいけなかった様子。

手術となると心臓をいったん止めて行うということで・・・
前日のお話、同意書にサイン、手術当日という段取りは
必ずしも両親がそろっていないといけないとのこと。

超繁忙期な旦那ちゃんの予定をかんがみて、
ミラクル奏祐がまたもやミラクルに予定を調節したみたい(^^;)

というのも、ちょうど今日から2週間が繁忙期と繁忙期の谷間の時期だったのだ。

明日(時間的に今日になってしまうのか???)の
カテーテルも麻酔やなんやで大変な一日になりそう。
そして、そのまま次の日には手術になりそうな気配。
都度都度ここに投稿してご報告できないのが本当に申し訳ないのですが・・・
心配ばかりかけてしまうようではありますが・・・

おねがいします。
祈りのパワー送っててくださいね♪

奏祐、とってもおりこうさんでがんばっています☆
どうか、よろしくお願いしますm(__)m

5カ月なのね☆

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2010/10/23


おどけてみたり(*^^*)v


肺呼吸歴、遂に5カ月となりました☆

正式には「昨日22日で・・・」ですけど(^^)v


泣き方、話し方、笑い方、しぐさや色々・・・

本当に色々成長しています♪


「奏くん、すっごいなぁ♪もうおにーちゃんやなぁ♪」

と言うと、ちょっと誇らしげに「にやり」とする我が息子、奏祐。


横抱っこの時代はとうに終了し、縦だっこじゃなきゃいやいや。
(アメリカでは生後二日目から縦抱っこらしいけど(^^;))

うつ伏せだって上手に出来るようになって、
ちょっとうまく出来なかったら悔しくて泣いちゃうんだぞっ(^^)

お祝いで頂いたRodyちゃん(おきあがりこぼし)とも
仲良し仲良しだし、これまたお祝いで頂いたぴーよこちゃん
(青いとりの手で持ってふったらリンリンきれいな音のするやつ)
も上手にふってご機嫌♪


基本穏やかで優しくてとってもニコニコさんの我が息子。
それに頑張り屋さん。

これからもとっても楽しみ☆

ダウン症、そして合併症を持って産まれてきた我が子。
大変なこともあるけれど、

力強くたくましく少しずつ確実に大きくなっていく。
かっこいいぞっ♪

周りのみんなを幸せに導くその笑顔。
すんごいぞっ♪

誇るべき息子、奏祐。
毎日思う。
私はあなたの母になれて、とってもしあわせだ。

私を幸せなお母さんにしてくれて本当にありがとう♪


さっ、まずはカテーテルやなっ!
がんばんでっ☆

応援してくれるみんな!
本当にありがとうっ!がんばってきますっ!

火曜日から入院。
少し更新あくかもしれませんが・・・
ちょいちょいのぞいてやってくださいm(__)m

ふと思う

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2010/10/22


すぐ「おえっ」ってなるのに・・・
やめれません(*^O^*)


せんぱい赤ちゃんのまねっこ。
美しいおでこは母ゆずり♪
なんつって、母にんまり☆


明日から数えて4日目には入院。

はやく・・・
そう思っていたのに、あっという間に近づいてきた。

まだ検査だけなのに・・・
それでも母の心はざわついています。

主婦湿疹とかいう手湿疹にみまわれてしまったわたし。
とっても良くなっていたのに、ひょんなことからまた悪化。
右手の指先が全部いたいいたいで、
特にお兄さん指がぱっくりと割れている(TT)
常にずきずき痛む指先。

本当ならカテーテルに入るまでに念入りにしてあげたかった
ベビーマッサージも、そのせいでお預け。
オイルを使わない簡易バージョンでささっとすませなくちゃならなくて、
指先ひとつでなんだか色々がスムーズにいかないなぁ・・・。

とはいうものの・・・
毎日は待ってくれはしないのさっ☆

先日から年に一度の大きなお仕事の期間に入った旦那ちゃん。
1週間程の予定で仕事の時間帯が大幅に変わる。
ということで家族の時間帯も色々が変わる・・・
ようやく慣れたころに通常に戻る・・・といった具合になるわけで、
ただいまバランスが崩れている真っ最中(^^;)

そんな中、入院準備のためのお買いもの。
実家の母にお留守番を頼んで、あっちへこっちへマイカー(自転車)を
びゅんびゅん走らせる。

色々買いそろえないといけないものもあったりする中で、
新しいこの季節にきれる肌着も買った。

帰ってきて、湯通しして洗濯物干しにつりさげて風を通す。

明らかに出産準備でしていた頃のものより少し大きい。

小さいけれど、それでも確実に少しずつ大きくなってるんだなあって思ったら、
またホロリ☆

「いいぞいいぞっ!その調子っ!えらいぞえらいぞっ!良い子だぞっ♪」

旦那ちゃんと二人でぐっときてしまうのだった☆


昨日の医龍3で「心房中隔欠損のカテーテル手術」ってのが放送されてた。

ドラマだけれど。。。
ふとよぎる。
よぎった後に、もう一度、やっぱり真剣に思う。

奏祐の心室中隔欠損には、どうしてその方法使えないの?
どうして小さな体に大きな傷をつけなくちゃいけないの?

手術が出来ることを祈る段階で、こんなことを言うのは間違ってるのかしら???

でもね、やっぱりそう思う。

出来る限り負担を軽減してあげたい。

医療の世界も日進月歩。
3か月で更新といわれるほどの超スピードで進む現在。
でも、、、それでも日本の医療やそれにまつわる福祉や制度・・・といった色々は
やっぱり先進国の中ではものすごーく遅れていると思う。
(あんまり知らんけど(^^;)なんとなく・・・)

なんとかならないかな・・・

医療と教育と福祉とが充実すればもっと住みよい世界になるんじゃないかしら?
そしたら政治家さん、お望み通り税金も集まるわよ~♪
と、思ったりするわよー♪

再診

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2010/10/15

出がけにちょっとぐずぐずえ~んえ~ん(TT)

家を出る時にちょうど郵便屋さんが来て・・・
「あっ!お友達家族から♪」
るんるるんー♪と開けてみると・・・
あったかーいお手紙とお守り。

ここであらためて・・・
ほんとうにありがとう。

奏祐のために願いを込めて届けてくださったお守りたち。
奏祐が大好きなベッドメリーにくっつけて、
メリーといっしょにオルゴールに合わせてくるくる回っています☆
病院に行く時はママバッグに入れて一緒にもっていっています☆


今日は病院の再診の日。
そして注射の日。


なぜか私まで緊張しながらも、いつものようにお守りをバッグに入れて
奏祐と一緒に病院へ。


ワクチンを打てない彼にとって、風邪が流行るこの季節、
このシナジスという予防注射はとっても大切。
ただ・・・


前回打ったのは1ヵ月前。
検査のための眠薬で眠っていて、あまりよくわからないうちに済んじゃった。
でも。。。今回は違う。


ベッドに横になって、みんなに囲まれて・・・
不思議そうな顔をしながらもニコニコみんなに愛想している奏祐。
その時点で泣きそうな私。
先生の「3・2・1」で奏祐「ふえぇ~ん(><)」泣いちゃった。


まるで助けてーって叫ぶような泣き方。
「げんきなるよー☆」あやしながら私もほろり。

そして話は本題へ。

現状、カテーテル、手術などなど。


実は近頃、あきらかにしんどそうだなぁとか色々思うところがあった。
心配な様子だった時、お隣さん(看護師さん)に診にきてもらったことも。。。


先生に聞いてみると、やっぱりパパママの予感は的中。
先生からいわせると、4カ月5ヶ月になると血流がさらに増え、
一番しんどくなる時期なんだそう。


投薬しているのに・・・
なぜよくならないの?
もう待たせないでほしい。
その間にどんどん悪くなったらどうするの???


親の想いとは違って、先生の決断はやっぱり27日にカテーテル。
そして手術の段取りはその結果を見てからでないと。。。


まどろっこしい。
もどかしい。


こんなにも小さい体でこんなにも頑張っているのに、
まだカテーテル検査や手術や・・・
さらにさらに頑張らなくちゃいけないこともあるのに、
これ以上しんどくさせないであげてほしい。


いくら言ってもかわらない段取り。


でも、先生はひとつの前向きな可能性について話してくれた。
「今、血流が増えて、血がきれいに流れることでしんどさがどんどん増している時期。
でも、実はこの現象は手術をすれば良くなるという可能性が高いということだとみています。」


先生が言うには、この時期にさほどしんどさがないのに、手術を受けてもその後の結果、
あまり目覚ましい改善がみられないという場合があるそう。


臨床経験から言って前向きなお話が出来るととらえているとのこと。


ひやひやしながらも少しほっ。
なんだかとってもココロ忙しい。


ここから入院までの間、色々注意しなくちゃいけない。
風邪なんてもってのほか。
泣き方、ミルクやおっぱいの飲み方、息使いに顔色。
少しでもおかしいと思ったら病院に即電話。
場合によっては緊急入院になることもあるそう。


でもね。
信じてるから。
大丈夫。


その日の夜、お風呂に入っている奏祐を見て、
少し前までもっともっと華奢で本当に心配だったのに、
こんなにもたくましさをもって成長してくれて・・・
と思うと、ふと涙がこぼれた。


少しずつの成長かもしれないよ。
でもね、とても立派よ☆


思いやりのある、とっても頑張り屋さんの息子。
穏やかでやさしい時間をくれる息子。


母はとっても誇りに思う。



「大丈夫やで☆がんばろな☆」
そう言いながら、奏祐の胸元に唇をあてて、
おもいっきり息をすって、遠くでぺっ。
奏祐のわるいのわるいのぜーんぶ吸いとってあげれたら・・・
いいのになぁ。

日々成長

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2010/10/13

のんびりですけど。
ゆっくりと・・・
でも確実に・・・
色んな事ができるようになるんです☆
日々成長♪

ママーンとしては、出来ることなら、
「初めて」を見届けたいもの♪
がしかし・・・

ある夜中の事、それは突然起こった。

「寝がえり」

ぐっすり寝ている私の耳に、
「う゛ーう゛ー」
と聞えてきたので、隣で寝ている息子を観察したところ・・・

うつ伏せになっている。

今までなら、腰から下は完全にうつ伏せだけど、
手がまだ抜けないから、片方の腕だけ挟まって
うっ血したみたいになってくるしんでいることはよくあった。

でもどうも様子が違う。

仰向けに戻そうとしたその時、
気付いたっ!

あっ・・・
寝返っている!!

どうやったんどうやったんどうやったーん?!

めっちゃ眠かったのに、一気に目が覚めた!

首もようやくしっかりしてきたところで、
まだ完全にすわってないのに???

びっくり。


それからというもの、折にふれては
「奏くん、あれどうやってねがえったの?」
「もっかいみせてみせて♪」
と懇願するのだけれど・・・
あれ以来1度も成功していない(^^)

偶然の産物だったのか・・・
片手がめっちゃしんどいにもかかわらず、
両親はぐーすか寝てるから、どうしようもなくて
ひっしのぱっちの結果だったのか・・・

なんなのか???

でもね、確実にあれは「寝がえり」だった☆

少しずつ少しずつ、彼のゆったりな時間の流れの中でしっかりと成長していく。
日々のそんな些細なことが私にはとっても素敵で、
うれしいものだ☆

ちょっとほろり☆

そんな息子、奏祐なんだけれど・・・
近頃、いつもと違う事があると
どうやらお気に召さなくて泣いちゃうようだ。

その泣き顔がなんともかわいい。。。
下唇をムーっとして、本当にせつない顔をする。

でも、泣かせてはいけないということなので、
それはもう必死のぱっち(^^;)

そして、とにかく抱っこが大好きで、
寄り添ってくる姿はなんともいとおしい☆



でもでも・・・
それって本当は・・・
奏祐くんは、やっぱりなんだかしんどいのかな?

普段はとっても元気な様子を見せてくれる奏祐。
けなげにも、それはまるでみんなに心配をかけまいと
がんばっているかのよう・・・

だけど、それでも時折
思い出したように「助けて」っていうような泣き方をしてみたり、
はたまた甘えて甘えてどうしようもない感じだったり、
不安そうにしていたり・・・

わかってあげたいのにね。
そしてしんどいんだったらかわってあげたいのにね。
心臓の事がわかってからというもの・・・
何かにつけてそこへ不安や心配が結びつく。

色んな事がはっきり決まるまでの待たされているこの間が
もどかしくてしかたない。

早くなんとかしてやりたい。
しんどいところ、とってあげたい。

明日はまた、2週間ぶりの診察。

今度はどんなふうに言われるのかな。。。

かっこいいオンナ VS かわいいオンナ

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2010/10/03

どっちも憧れる❤
案外ガラスのハートなわたし。
"かよわいオンナ"なんてのも素敵だ♪

が、、、
どうもそうは思ってもらえない節がある(^^;)

ということで、今日は近頃の深刻な感じとはうってかわって、
ちょっと一息。
他愛のない、なんてことないブログです。

あれは中学生のころ(だとおもう)。
調理実習で いわしのつみれ なんてメニューが飛び出しちゃったもんだから、
女子は「きゃーきゃーきゃーきゃー」の連呼。
やれ内臓がどうだらこうだら・・・

まどろっこしいのが大嫌いな私。

「全部貸して」

とまぁ、、、
素手で内臓をばっさばさとったりさばいたり・・・
最終的に、私だけが臭くない?といったことになったわけで・・・

でも、おかげでお魚さんさばくの何の抵抗もなくなっちゃいました☆
解剖といわれるとひるんでしまうけど、さばくとなるとOK☆
昔、骨が刺さって以来、本当ならさわるのも怖かったお魚さんなのにね(^^)
克服(^^)v


夕方、お仕事中の旦那ちゃんからお電話。
「社長が釣ってきた太刀魚もろた☆」
おっ♪新鮮な太刀魚♪おいしいに間違いないっ♪ラッキー♪

そして数時間後・・・
新鮮な太刀魚到着ー☆しかも3匹♪
めっちゃきれいな銀色☆

実は太刀魚がこんな魚だと知らなかった私(^^;)
長さにびっくり(><)

初めておろすお魚。
インターネットで少し調べてさばいてみました☆
上手には出来なかったけれど、なんとか・・・

せっかくの新鮮なお魚、生で頂きましょう☆

きれいには出来なかったけど・・・
おさしみ

そして2品目は・・・
ユッケ

このユッケ。
ネットでさばき方見たときにみつけたレシピで作ってみたのだけど、
めーっちゃおいしかった♪

そして、さばいたときに見つけた たまごさん と残りの身は
煮つけにしました☆

さばいている間中、息子ちゃんをだっこしながら
「ほーらママおさかなさんさばいてるよー♪かっこいいなぁ♪かっこいいなぁ♪」
とほめちぎってくれる旦那ちゃん。

時刻はすでに8時を回ってからの調理開始となったにもかかわらず、
ものっすごい気分良くおさかなさんと格闘できたのでした☆

でも・・・
太刀魚難しかった(^^;)

少しだけ ほっ・・・

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2010/10/02

どこいくのんっ?!

今日は朝からバタバタバタバタ。
なんだか様子がおかしいとお察しの奏祐。

お察しの通り・・・
病院ですよ☆

でも・・・
「ご安心あーれ♪
今日は注射もなければこわーい検査もないからね♪」

なんて、出来るだけ不安がらせないようにと明るくしていても、
なんだか緊張してしまって・・・

診察受け付け時間少し前に到着。
なんだか混んでいる。
小児科先生ごとに各部屋があって、
それは小児科の中の何科かということでわかれている。

その部屋の前に行く前にさらにフロアーで待たなくちゃ。

案の定ポケットベル(なつかしー♪)を渡されて、待つこと1時間強。
やっとこさ中の待合へ。
パイプ椅子が部屋の前にならべられていて、ドキドキしながら待つこと・・・
1時間半。
なぜ???

ポケットベルは通常3人前になったら呼び出しがかかる。

3人待っても5人待っても呼ばれない名前。
なんだか不安になるじゃない(><)

7人くらい待って・・・ようやく。

前回の診察でこわーい事を言われていたので、ド緊張ではらはらひやひやの状態。
「覚悟」と言われても、どない覚悟していいかわからない。

緊張しながらお部屋に入って、診察。

この時点でかなり待たされてお腹もスキスキの奏祐。

聴診器のあと、お口を見る時に入れられるヘラのような器具が口に入った瞬間?!

ぱくぱく ぱくぱく

「奏くん、あーんだよっ?!」

それでも
「パクパク パクパク」

全員大爆笑(^^)
彼のおかげでかなり空気もなごんだのだけど、
いうても母の緊張はほぐれません(^^;)

心配なことや日々の注意点、体重やおっぱいミルクの飲みについて・・・
詳細を聞かれて詳細にこたえ、事細かに質問しそれに応えてくれる。
そういうお話を続けた後、診察結果。

カテーテルや心臓の検査について、はたまた今の状態について、
何をいわれるのだろうか・・・
不安もピークに差し掛かったその時、

「じゃ、2週間後にもう一度診察ね☆」

えっ?

まさかっ?!
ふさがった???

いやいや・・・
いくらミラクルボーイでもそれは・・・

いや、ありえるぞっ?!
だってみんなが応援して祈ってくれてるんだもんっ!
それに、ママは毎日
「奏くんの肺さーん、奏くんの心臓さーん!元気出してねぇ~☆
応援してるからねぇ~☆
みんながついてるからねぇ~☆」
と話しかけている。

細胞の隅々に届くように優しく丁寧に話しかけているんだもん。


ま、結果、ふさがってはなかったんですが・・・
でも、ものすごく前向きなお話を聞くことが出来ました☆

前回の検査や診察それに2週間の投薬と現在の様子・・・
体重の増え方やミルクの飲みなど、、、
詳細を検討した結果・・・

「急いでいる子供たちの中ではまだ待てる方」
に入れたんだそうです(^^;)

本来なら1歳を過ぎて体力も万全につけてから行いたい検査だし手術。

だけど、やっぱり状態から見て6カ月以内を目安には考えたいそうで、
そこは変わらないそうです。

でも、前回の診察の時のような
「一刻を争いかねない緊急な事態が予想される」的な雰囲気は消え、
体重の増え方や体力の感じと病状とのバランスを天秤にかけながら
時期を図ることができるというステージに立てたそうです。

とはいえ、生後4カ月を過ぎた奏祐。
6か月を目安となると遅くとも年内には・・・ということで、
ちいちゃな体に無理をさせることに変わりはないのですけどね(TT)

カテーテルの検査を今月の27日に仮予約することになりました。
次の診察やそれまでの状況で予約は前後することがあるそうです。

その結果次第で手術の段取りを改めて組む、もしくはそのままの流れで
手術してしまう・・・という感じになるそうです。

風邪をひかせてはいけない
泣かせてはいけない

ならば、頼むから健康な今のうちに・・・
という母の切なる願いは少しありますが、
真っ黒にパンクしているスケジュールを抱えた先生とはいえ、
超緊急であればやっぱりどっかにつっこまないといけないわけで・・・
その日まで今から1ヵ月もあるのに、
それを待てるということは、
良い意味にとらえなくちゃいけないですよね☆

先生を信じて、奏祐を筆頭に家族の健康管理に
気を配りながら過ごさねばなりませんね☆

診察が終わった頃には、限界を超えていた奏祐。
会計の手続きやお薬などなど、まだまだやることが残っている
私に代わって、ばーばからミルクのご褒美☆
こんな時、混合のメリットを痛感☆

今日も大変な一日でしたね♪
病院とは大変なところです(^^;)
よく頑張りましたよ奏くん♪

それから、最後になってしまいましたが、
みなさんの祈りのパワー、本当にありがとうございました♪

引き続き、皆さまの暖かい祈りパワーをお願いしますね♪