よろこびフェスタ2011

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2011/05/31

2011.6.12
日曜日

大阪・桜川にある浪速区民センターにて
ダウン症親の連絡会主催の
よろこびフェスタが開催されます。

2010.5.22からパパママになった私たちにとっては
初めての経験となるこのフェスタ。

ダウン症本人や家族などの関係者が歌や演奏やダンスなど
それぞれのパフォーマンスを発表する場です。

私たちも今回お声掛け頂いたことをきっかけに
何かお役にたてばなぁ・・・と
出演させていただくことになりました☆

私たちがパフォーマンスさせていただくのはたった2曲ですが
その他沢山の出演者の方々がいらっしゃいます。
それに展示などもあり、見応えたっぷり☆

長時間にわたるイベントではありますが、
皆さまのおこしを心からお待ちしております。


そして
初参加のイベントなのに
えらそーなことを言ってしまいますが・・・

ここにきて、きっと感じれることがあると思います。
だから、むしろ私はまったく関係のない人たちにも来てほしい。

健常者・障害者というカテゴリーにとらわれないで、
ヒトはひとりひとりが違っていて
それが当然で・・・
だけどそれがゆえに重なり合えたり繋がりあえたりして、
そして
愛し合えたりするのだということ。
許し合えたりするのだということ。

なんとなーく感じ取ってもらえる日になればいいな。

そして
ものすごーく・・・
家族が、我が子が、
大切で大切で、
ぎゅぎゅっとしたくなる日になればいいな。


『よろこびフェスタ2011』

2011.6.12
日曜日
12:00-17:00

OPEN 11:30 START 12:00

入場無料

浪速区民センター
大阪市浪速区稲荷2丁目4番3号
06-6568-2171

地下鉄千日前線「桜川」駅
7番出口からなにわ筋を南へ約300m西側

私は旦那ちゃん(G)と共に
"Gift"
として
15:45頃から出演します

Soundbird "chick" として復帰する前の・・・
おかんなチックをぜひお楽しみに☆

産前×1.5の貫録で出場します(^^)
(ただ太っただけと言う噂も・・・(^^;))

みんなで歌える歌
心をこめて歌いたいと思います。


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火に憩う

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週末
アイニクの台風
友達のおうちに一泊でお出かけしました
山を越えて
こーんな環境のところへ

茅葺の母屋で囲炉裏を囲んでいると
つい声を重ねたくなる

の、前に・・・

「肉」

(^^)v
めちゃいいお肉をこんな風に食べれて
肉食の私、感動(^^)v

 そして

地野菜と地ビールで鍋を囲む
本日のしめじは
「家しめじ」
つまり、家でとれたシメジ。

都会派のアナタは、
「どないなっとんねんっ?!」
と思うかもしれませんが、、、

家でシメジがとれるんです。

スーパーで売ってるようなシメジとは全然違うくてめちゃ立派☆
さらに、めちゃおいしいっ☆

奏祐も初めての環境とは思えない馴染み様で・・・
はしゃぎまくって
ぶれてない写真がぜんっぜん無い程(*^0^*) 
そして

ついに
声を重ねる瞬間

大人も子供も関係なく
ただその空気をおいしく頂く 

たまらず飛び出した
初めての太鼓体験 
結構上手だったりする♪

ヒトは火をコントロールできるようになったことで
飛躍的に進化し
悪くもなった

なんて話が飛び交っていた
スイッチひとつで出てくる火からは想像もできない程のエネルギー

オール電化に苦手意識を感じていた私だけど、
都市ガスもあまいなっ
なんて思った(^^)


あんなにも降りしきった雨ですら
アートに感じることが出来るこの場所には
何か特別なエネルギーが宿っている

自分をとってもシンプルに見つめることができて
謙虚になれる場所


実は妊娠した時からあっためている夢がある
産後、奏祐と出逢ってより一層広がったその夢
その実現の一歩を踏み出したいと思う


秋頃
鈴虫と紅葉がさらに彩りを添えるその時
音楽会をしたいと思う

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☆泣いて笑って満1歳☆ バースデーパーティー

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2011/05/23

『泣いて笑って満1歳』
大好きなおじちゃんおばちゃんからの
御祝に添えられたメッセージ

本当にその通り

ぐっときちゃった


2010.5.22
陽射しがきもちいい土曜日の早朝
6時7分
とっても元気な産声を上げて誕生してくれました。

予定日より少し早い誕生でしたが、
体重2896g
身長47cm
と、とってもイイサイズで産まれてきてくれた奏祐(^^)
写真は産まれて間もない奏祐です。

それが
たった1年
たった1年で・・・
こんな感じ☆

身長70cm
体重7800g

いたずらだってするようになりました(^^)

たまたまこの日が日曜日だったこともあり、
誕生日の当日という素敵な日取りで
バースデーパーティーをすることになりました。

実は・・・
5月は5日がお節句なので、
当初は初節句のお祝いと一緒にやってしまえっ!
と言っていて、ちゃんとやったのですが・・・

ひょんなことでこの日も集まることになり、
結局パーティーになったのです♪

ということで・・・
今回は簡単にカレーパーティーで
奏祐のカレーデビューをみんなで見届けることにしました☆

 カレーでお腹も満腹になったところで・・・

ちょっと休憩
大人はコーヒー
奏祐はちゃっちゃ(お茶)

そうこうしながら
頂いたプレゼントオープーンの儀

❤みんなありがとうのポーズ❤


そして
デザートに備えお腹を減らすためにも
一升餅の儀

今回3家族でわけて持ち帰りたかったので、
1升をこんな風にわけて作っていただきました
それを全部いれて
まずは風呂敷で背負ってみる
 次はお店の方が心をこめて作ってくださる
あたたかーい手作りリュックに入れて背負ってみる
 重すぎてどうしょうもないので
ちょっとだけ甘やかしてみる
せっかくだからもう一回ふろしき
まだ腰もぐらんぐらんなのに
どういう訳か立ちたい奏祐さん

一升餅はやっぱり重たくってだんだん泣けてきちゃうけど、
それでも一生懸命ふんばって
たくましいあんよちゃん見せてくれました☆

で・・・
ものっすごい眠たくなった奏祐さんを
寝かしつけつつ・・・

続いてのプログラムは
手形足形
そーっとそーっと
3人がかりでとりました☆

☆立派立派☆

♪1年前はこんなのでした♪

☆そうこうしているうちに起きた奏祐さん☆
みんなも小腹がすいたので
デザートタイム❤

奏祐とみんなと一緒に食べれるよう
豆乳と豆乳ホップで手作りしてみました☆
 ハッピーバースデーの合唱の後は
おまちかねの
「ふぅ~っ」

・・・
よりもなによりも、つかみたい衝動

距離を保ってパパと一緒に
「ふぅ~っ」
 ものっすごい気に入ってくれたみたいで
お口の周りが大変です
しかも、
大人みたいな食べっぷりでした(^^;)


そうこうしているうちに
もう夕方の良い時間

そろそろ最終プログラムの時間がやってきました。

本日の最終プログラムは。。。

『断髪の儀』

頭頂部ばかりがすんごい勢いでロンゲになっていた奏祐。
思い切ってこの日を最初のカットの日にしました。

何が起こるのか
何を着させられたのか
不審がる奏祐

なんか嫌な感じでちょっとへこむ奏祐
あ・・・
そいうことね・・・

全体を整えたいと思いきや

奏祐イヤイヤさんになってしまいました(^^;)


最後になりましたが、
この1年本当にいろんなことがありました。

心臓の手術やなんや心配なことも沢山ありましたし、
嬉しいことや楽しいことも沢山ありました。

その度に私たち家族は
みんなに気持ちをシェアしてもらいながら、
みんなに支えてもらっていることを実感して
ここまでやってきました。

ほんとうにありがとう。

そして

これからもどうぞよろしくお願いします。


誕生から1歳までの成長・あゆみについては記録のためにも
これとは別にきちんとまたブログにUPしようと思いますので、
そちらもまた後日読んでいただけたらと思います。

では、
今日はこのへんで♪

ほんとうにありがとう☆

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産まれた赤ちゃんがダウン症だと告知されたら

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2011/05/20

「あなたのお子さんはダウン症です」

そう言われたらどう思いますか?

驚きますか?
そうですよね。

不安ですか?
そうですよね。

心配ですか?
そうですよね。

自分に育てられるのか・・・
命にかかわりがあるのか・・・

もしかしたら・・・

そんなことよりなにより

どうして自分に?!
なんて思ってしまう事もあるかもしれませんよね。


障害児の親になるということ
それも
知的障害を伴う子供の親になるということ

未知の世界

突き付けられた現実は
すばらしい出産の余韻を見事に打ちくだくものなのかもしれませんね。

「健康であればそれだけで・・・」
そんな願いが見事打ち砕かれるわけです。

かしこくてどうのこうのとか
かわいくてどうのこうのとか
あれやこれやと多くを望まず

たったひとつ

たったひとつ願うのが
健康だったり丈夫だったりすることなのに。


産まれてきた小さな小さな
すばらしい命

その命を前に
とんでもないことを考えてしまうこともあるのかもしれませんね。


私が奏祐を産んだ病院で出逢ったひとりの女性
二日だけ先輩ママである彼女は言いました

どんな子供も 大切な我が子
それに変わりはない
堂々としていられなくてどうする?!
何か言うやつがいれば
そんなんほっとけばいい
そんなやつ
親になる資格なんてないっっっっ!!!



染色体に異常がある赤ちゃんが生まれてこれる確率はほんのわずか
ほとんどが流産か死産

だけど
しがみついていたんです

会いたいから

必死に
必死に頑張って
小さな小さな体で

卵だったころからずっと



ダウン症であるということ
それは
日常の中ですぐ
特別なことではなくなります。

育児書通りになんてまるでいかない
マニュアルいらずの新しい発見や
ワクワクする事が沢山の毎日

もちろん
こんな現実もあります

「健康に産んであげれなくて・・・
丈夫に産んであげれなくて・・・
本当にごめんね」

母親としてその気持ちが一生消えることはありません。

手術や入院や病院にかかわることが多い場合がある中で
我が子に注射やなんやと痛いことや嫌な想いを
させてしまう辛さが溢れて
見ているだけで泣けてくる時間

そんな時はより一層その気持ちが増します。

何か心配事を抱え、配慮や手助けを必要とする赤ちゃんを持つお母さんなら
きっとだれもが思うことなのかもしれませんよね。


健康に産まれてたって何が起こるか分からない世の中

そんな風に言ってしまえばそうかもしれませんが、
心中そんな風にわりきる感じでもないんですよね。

だけど
やっぱり私にはこの子がぴったりで
私がこの子を選らんだんだろうな

そんな風にすら思う日がきっとすぐにやってくると思います。

知ってほしいな

びっくりするほど輝いていて
びっくりするほど純粋で
びっくりするほどまっすぐな
そんな笑顔に会えるということ

愛おしくて
愛おしくて
たまらない

毎日胸をきゅんきゅんさせることができる

そんな日々に出会えること

色んな困難があると思います
冷たい風にさらされることも
弱い気持ちにさえなって
自分が情けなくて仕方ないときだってあるでしょう

たった1年
まだ1年しかたっていない経験から
えらそうなことは言える立場ではないです

将来の事だとか考えだしたらきりがない程の
心配や不安もあります

だけど
この笑顔がすべてで
それが答え

そして
その笑顔に
私たち親や周りが導かれて行くんだと思うんです。

この子たちは本当に輝いていて
そして私たちが思う以上に
とてつもなくたくましく
とっても優しい強さをもっているんだと思うんです。

一緒に手をつないでぼちぼち勉強しながら
歩いていけばいいんだと思います。


もし今日ダウン症の赤ちゃんを授かったお母さんが居たら
一日たりとも無駄にしてほしくない。

ゆっくりゆっくりだと思っていても
あっという間に時は過ぎて行きます。

かわいいかわいいと抱っこしていられる間に
めいっぱい抱っこして欲しいと思います。

21番目のオプションにめいっぱい詰め込まれた幸せ
それはもしかしたらパパママへのプレゼント

彼らのぬくもりを感じたらすぐにわかると思うから

奇跡の温度をできるだけ沢山感じて欲しいなって思います。


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すくすく外来 歯の健康編

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2011/05/19

☆ひさしぶりのすくすく外来☆
広々した空間にお友達もおもちゃもいっぱいで
ついついにんまりの奏祐くんと


大好きなお友達のてっちゃーん♪
飛行機が上手に上手になってこの笑顔♪
いっつもえびす顔でにこにこ❤
いやしっす♪



さらにさらに
終盤にみんなにくばられたのは
マジックペンと空になったカンカンの箱
得意の「たいこ」で大喜び


さてさて
今回から午前と午後の2つを受講させてもらうことになった
すくすく外来☆

講義内容は・・・

・歯科衛生のお話(口腔外科)
・体の動かし方(理学療法)

今回は【歯について】書いてみようかなと思います☆

歯の生える時期はダウン症のお子さんで早くてだいたい生後10か月くらい。
平均して1歳くらいから徐々に・・・
ということなのだけど、
顎が横に広がるような成長ができずらくって小さい顎だったり、
通常の順番でにょきにょきと生えてくれない場合があるらしいのだ(><)

そうなると、歯並びにも影響して、
歯の本数が足りなくなったり役割通りに並ばなかったり・・・

上手に噛めなければ発育や健康そのものにも影響する。
虫歯にももちろんなるし、そうなるとより一層口内環境が悪化してしまう。

大切なことは近くに相談しやすい歯医者さんを見つけておくこと。
そこで検診もきっちり受けておくこと。

そしてもひとつ大事なのが・・・
ご存じ「歯磨き」☆彡

食後は必ず磨きたい。
だけど、全部が全部に魂を込めていると大変っ?!
ということで、中でも特に大切にしたい歯磨きは夜。

寝る前の1回にこそ魂を込めましょう!
だそう。

歯磨き粉は基本的に使わない。
歯が生え始めたらすぐにすること。

コップに水を入れ
歯ブラシを使って丁寧に優しく歯ぐきをマッサージする感覚で磨く。
在る程度磨いたらコップの水に浸してじゃぶじゃぶ。
水を入れ替えながら、何度か繰り返し汚れなくなるまで歯を磨く。
そして仕上げはうがい・・・と言いたいところだけれど、
うがいができない場合は、ガーゼできれいに口の中を拭いて仕上げる。

ここで気をつけたいのが、
寝かしつける時にミルクを飲ませるという哺乳瓶う蝕。
これをしちゃうと魂を込めたあの歯磨きが無駄に・・・(TT)
あと、そのほか気をつけたいのは
だらだら食べたりあまーい味付けだそう。

食べたらうがい
寝る前は歯磨き
という習慣をつけていけるといいですねぇ☆

先生からのおすすめポイントは、
歯が生える前でも、離乳食を開始した時点から
お口の中に歯ブラシを入れる練習をすると
よりスムーズに歯磨きに慣れて行くことが出来るそうです。

ミルクやおっぱいの後、
あったかいお湯でしめらせたガーゼで口の中をきれいに拭ってあげるという
ことでも、口の中を触られることへの違和感が減らせていけるかもしれませんね♪

無理やりしなくてもいい段階から
徐々に馴らしていってあげると良いということですね♪

うちはいつの間にか
すでに3食モリモリになってしまっていて、
間に合いませんけどぉ(^^;)


それから、めーーーーーーーっちゃうれしいことがっ!

ものすごーく泣いていた彼の下の歯ぐきの真ん中に
ポツポツと白い点が。。。

あれれ???

まさかと思いましたが・・・
どうやら「歯」が生えてくるみたい☆
まだまだうっすらの感じなので、
いつひょっこりお顔を出してくれるのか楽しみです♪

と同時に歯磨きに魂込めなくちゃいけなくなりました(--;)

そしてもひとつ嬉しいことが!
やる気を出して一生懸命離乳食を食べてくれているおかげなのかしら♪
体重が一気に伸びていましたっ!
すこーしだけおしいっ?!けれど、
7786g
身長は69.1cm
7キロに入った途端伸びなくなっていた体重と身長
ぐぐんと伸びてちょっとおにぃちゃん顔にもなりましたよ☆
次回は体の動かし方編を書きたいと思います。
ちょうど心配していた首の話や
耳がとっても敏感で繊細なことについてなどもきけたので、
ぜひぜひこちらにもUPしたいと思います☆
❤本日のおまけ❤
午前午後の2部構成をはしゃぎまくりで終了し、
帰宅してもなお遊び足りずにはしゃぐお二人(^^)
色んな事に興味が出て楽しいことがいっぱい♪
楽しいことを前にした時の体力ときたら・・・
すごい!!

この日の口癖はもちろん・・・

「寝ていいのよぉ~(^^)」

でした☆


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なんでなんっ!?(怒)

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2011/05/16

連日のように流れる虐待のニュース。

なんで?
なんでなん?

口にしてはならないような言葉が怒りとともに浮かんでしまう。

怒りに震えて涙がでてくる。

なんでなん?

愛することが難しいなら、せめて愛して貰えるところに…

痛め付けたり死なせたり…


なんでなの…


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