簡単にまとめておきたいと思います。
もし、ダウン症のお子さんをお持ちのご家族の方で
いろんな方の成長記録を参考にされている方がいらっしゃったら、
その1つとして参考にしていただけると嬉しいです。
【生後すぐ】
「ダウン症」ではないか？
気づいたのはへその緒がまだ繋がっている状態でのことでした。
主人もほぼほぼ同じくらいのタイミングで気づいていたそうです。
（その頃の詳細は
出産や
ダウン症の事についての回で書いています）
筋緊張が低いため、
体が柔らかく、
おっぱいを飲むにも
姿勢がなかなか定まりません。
さらに哺乳力が弱いとされている特徴を持つため、
おっぱいを飲むのも一苦労。
母子ともに、忍耐強く
ゆっくりゆっくりと練習・・・
ダウン症の赤ちゃんはよく寝るといわれていますが、
それでなのかどうなのか・・・
おっぱいを3口くらい吸ったら・・・
のほほ~んと寝てしまいます。
脚の裏をこちょこちょしたり
ほっぺをぷにぷにしたり、
脇腹をこちょこちょしたり、
一生懸命起こしながら授乳しました。
新生児なのに迷惑そうな表情がとってもおもしろかったのを覚えています。
【生後1週間~】
退院の頃にはだんだんとおっぱいも飲めるようになっていました。
私は心配だったので、デジタルベビースケールをレンタルし、
毎回母乳を計測していました。
この頃の授乳は
母乳＋搾乳分＋ミルク
だいたい4時間おきです
完全母乳育児を目指していましたが、哺乳力が弱いため、
沢山出る大きめのサイズの乳首でミルクをいっぱいのませることで
基礎体力をつけさせることを最優先に考えて下さいと
かかりつけ医に言われたことから、混合の道を選びました。
この頃は必ず毎朝同じ時間に体重を量って
自宅で体調をチェックしていましたが、
週に１度程は産まれた病院で全身チェックしてもらっていました。
いわゆる母子手帳に書かれているような体重増加はなかなか難しかったですが、
それでもわずかながら頑張って増加してくれていました。
【生後1ヵ月】
体重3250g・身長51.9cm
と小さいながらも成長
授乳についてはこの頃もかなり時間がかかっていました。
寝てしまう奏祐をあれやこれやの手を使って起こし、
なんとか母乳・搾乳・ミルクと1時間~1時間半かかって飲ませます。
本人も疲れてくるのだと思いますが、
根気よく根気よくやっていると
応えるように一生懸命飲んでくれていました。
哺乳瓶の乳首の種類をとっかえひっかえして
本人にとって飲みやすい乳首というのを探しました。
あれでもないこれでもないで
かかりつけ医と相談。
疲れるまでは普通のSSだけど
疲れ出したらSに交換だとか、色々。
工夫をしているうちに哺乳力はみるみるUPしました☆
この頃、大きな病院で染色体の検査を受けました。
【生後2ヶ月】
正式に「２１トリソミー・ダウン症候群(標準型)」であることが確認されました。
一番心配される心臓の合併症もないと言われていました。
心雑音はなく、体重もわずかずつではあるけれど伸びている。
この頃の体重は4400gでした。
【生後3カ月】
念のためといわれ受けた心エコー・心電図など
心臓の検査
心室中隔欠損症・肺高血圧症が判明
「何もない・大丈夫」
そう診断されていた奏祐だったので、
驚きはとんでもないものでした。
「命さえ助かれば・・・」
何も手に付かない日々を過ごすことになりました。
心臓の穴は11mm×8mm
心臓の壁の4分の1程の大きさ。
血液の漏れは、実に56%にも及んでいました。
【生後4カ月】
投薬にて治療を行いながら、
心臓カテーテル検査・手術の順番を待つ
もどかしい日々の中、
奇跡の寝がえり？
夜中、「うぅぅぅ」という声が聞こえてきたので
ちらっと見ると、
なんと裏返っていました(＞＜)
首もだいぶしっかりしてきて、
夜中に裏返り事件が2度ほどありました。
この頃から哺乳量が急激にUP
おおよそ一日total 700cc 程をガツガツ飲んでいました。
【生後5カ月】
心カテーテル検査で入院
翌日手術
心配されていた遺残症もなく、
手術後には肺高血圧症も消滅していました。
肺が弱り切っていたので、しばらく酸素をつけていましたが、
術後の経過は順調。
2週間ほどでの入院期間でした。
（手術については以前のブログで書いています。）
退院時の体重は4500g程。
入院前に5000gに到達したものの、
手術後の食事管理・減量などがひびき、
一気にげっそりしました。
【生後6カ月】
なんと・・・
心臓の穴がふさがって一気に今までの分を取り返すかのよう、
1日当たり1リットルを超えるミルク量となりました。
入院中、水分量の管理など様々な理由から
ミルクが続いていたのですが、
それがきっかけで退院後から完全ミルクへとお食事内容が変わってしまいました。
母としては母乳に戻したかったのですが、
こちらは出が悪くなっていて、
あちらは常々がぶ飲みを求めていて・・・
泣かなければ根気よく続けたかったのですが
泣いてしまうのであきらめました(TT)
また、術後の拘束など入院期間2週間が響いたようで
赤ちゃんがえり
おかしいですけど
赤ちゃんがえりです
首はぐらんぐらんで新生児に逆戻り
精神的にもきつかったようで
私が見えなくなるとぎゃんぎゃん泣いてしまって
どないしようもないくらいでした
入院期間中、とっても頑張っていた奏祐
だいぶんきつかったんだと思います。
家に帰ってきてホッとしてくれたということでしょう。
ここから1カ月程このような状況が続きました。
【生後7カ月】
だんだんと首がしっかりしてきました
以前の「しっかり」とは否にならない程しっかりです
体をひねる動作もだんだんと見受けられるようになってきました。
体重の増加も良好で
この頃には
6490gとなりました。
徐々に離乳食を開始していこうと決めました。
【生後8カ月】
なんと、寝がえり成功！
首もしっかりしてきて、
一応すわったと認定されたものの、
まだまだ重力に弱く、
朝は良いけど夕方はぐったり・・・
みたいな感じの日々。
そんな中、見事寝がえり成功しました☆
夜ごはんの後、家族でゴロゴロしていたら
いきなり。
初めてのちゃんとした寝がえりは両親揃って見届けることが出来、
ムービーにも収めることができました。
この頃から療育センターのリハビリにも月に2回のペースで
通うことになりました。
離乳食はなかなか進みません。
どろどろとろとろのまんま
機嫌の良いときに1回/日が続いています。
【生後9カ月】
心臓の手術後の経過はとても良好
真冬の寒さで親がダウンしてるにもかかわらず・・・
奏祐さん本人は極めて元気！
タフに乗り切ってくれました。
おかげで術後半年は最低続くといわれていた投薬からも
解放され、毎月だった術後経過診察も3ヶ月後となり、
少しほっとしました。
急にドロドロを食べるようになりました。
赤ちゃんだっておいしいのが良いに決まっているっ！
ということで、単品食べにこだわらず、
サツマイモとブロッコリーの組み合わせや
ポテトとアップルの組み合わせなど、
自然の甘みをプラスしながら少しずつ試しました。
【生後10か月】
この頃になると寝がえりのスピードがUP
力強さもUP
たくましさに磨きがかかってきました。
部屋を隅々まで超スピードの寝がえりで移動し、
引き出しのとってに手を入れてあける動作をしてみたり、
目標に向かって寝がえりや
背中でずりずりを繰り返し到達してみたり・・・
腰据わりもまだではありますが、
沢山のお友達の影響もあってか、
出来る動作＋知恵？
で、動き方にも幅が出てきました。
表情や話し方や声色などに加え動き方
簡単な手の動きなどにも少しずつ進化？が見えてきて、
言葉ではないですがなんとなく会話が出来ているような・・・
意志疎通がスムーズになってきました☆
と同時に人見知りが始まったようです☆
離乳食については
水分の多い食事はいやになったもようで、
ぶーぶーいってはきだしてしまいます。
この頃からあまり教科書にこだわらず、
本人の感じを優先に普通のおかゆにしてみたり、
ベビーフードを活用してみたり、
柔軟に考えてみることにしました☆
2回食やデザート込で3回食など、その日その日で工夫しました。
【生後11カ月】
なんとなくズリバイ・タカバイへの第一歩の兆し
お座りが好きじゃなくて
なぜだかすぐにたちたがる・・・
活発さが伝わるような、
ちょっとやんちゃな一面が見えるような・・・
そんな動きを良く見せてくれるようになりました。
この頃になると横向きで寝たりうつ伏せで寝たりすることが多くなり、
寝ながら寝がえりを沢山するようになりました。
首をあげておく時間も増え、
よりしっかりと胸や背中の筋肉で支えられるようになりました。
腰が据わらないのでハイハイはできませんが、
うつ伏せの状態で手を床について力いっぱい伸ばして
腕立て伏せ風に見える動きをいっぱいするようになりました。
離乳食については急にものすごく食べてくれるようになりました。
1号のお米を1号半のお水で炊いて
軟飯を作り食べさせるようになりました。
後期検診で言われたことを参考に卵や肉など動物性たんぱく質を
出来るだけ調理して食べさせるようにしました。
足りないなと思われる栄養素や調理しにくい食材は
ベビーフードで補いながらという具合に
あまりストイックにならないでのんびり構えてやってると
体重もぐんとのびましたよ☆
【生後12カ月】
1歳の声を聞いた途端、急に色んな事をするようになりました。
ぎこちないような気もしますが・・・
ズリバイもちゃっちゃとするようになり、
座卓の上のものを遠くから見て目標に定め、
ゴロゴロズリズリやってきては
仰向けで手を伸ばしてみるなど
「ダメ」と言われることは何でもしたくなるし、
「ダメ」と言われたらとにかく「にやり」としてみるようになりました☆
「あかん」=「魅力的」
なんだそうです(^^;)
髪の毛をつかんで引っ張ってきたり、
鼻や目や口をつまんできたり
指をつっこんできたり・・・
そこらじゅうにあるものをつかんではなめたり食べたり・・・
好奇心がわんさか溢れてこぼれて困ってしまう状態です(＾＾)v
手をぱちぱちさせて、上手上手をするようになりました。
ちなみに・・・
おむつ替えはいつもトルネードされて困りますし、
人見知りもまだ治らずでちょっと困ってしまいます(^^;)
そして・・・
ちょうど1歳になる数日前のこと。
1本目の歯が生えてきました☆
離乳食は完全3回食でミルクもだんだん減ってきました。
最終的にミルクは300cc程で押え、
3回食をきちんと(動物性たんぱく質は毎回入れて)食べさせ、
お茶やお白湯やベビージュースなどで水分をとれるようになることを目指すという
段階に入ってきました。
今飲んでいるミルクの缶が終わったら、
フォローアップに変更しようと思っています。
そして1歳半くらいまでゆっくりと構えつつ・・・
そのころの状態を見て牛乳へと移行することも考えていますよ☆
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簡単にささっと書いてもこーんなに長くなってしまうんですね。
ながながとよんで下さった方がいらっしゃいましたら、
本当にありがとうございました。
1ヵ月ごとにかいておけばよかった
と思うほど書ききれない色んな事が沢山あります。
題名の通り、泣いて笑ってあっという間に1年が過ぎました。
毎日こんなにも感動する事が世の中にあるのかと思うほどで、
それは学びでもありました。
ダウン症の子供たちはみーんなそれぞれ個性があり、
輝きがあり、それぞれのスピードやこだわりを持っています。
特に赤ちゃんの時の成長スピードには大きく個人差があり、
同じダウン症といってもそれぞれ。
教科書通りになんてまるでいかない育児は、
本当に育自であり、
とっても大変なことなのでしょうけれど、
それもまた喜びに満ちたものであると思います。
もし何かより参考にしていただけることがありましたら
ご連絡お待ちしていますね☆
私でよければわかることは答えさせていただきたいと思います☆
今日もほんとうにありがとうございました☆
